Här med förklarar jag krig!!

Denna vecka har varit allt annat än bra och det är bara onsdag!
Idag hade jag möte med sonens lärare. Efter en kaotisk start kännde jag att hon behövde lite info om min son och hans svårigheter. Efter mötet tyckte hon det va skönt att få info om hans svårigheter, samt hur hon skulle tänka kring annppasningar för honom. Det kändes skönt att hon verkade förstå.
klassens resurs var även hon med på mötet. Hon informerade om vilka förändringar som skulle ske, på begäran av den nya rektorn. Om jag hade en klump i magen förr så har jag nu en stor hand som kramar om mitt hjärta😖.
Som jag brättat förr så har min man varit med i skolan, detta för att ”skola in” sonen med den nya läraren. Idag blev han kallad till rektorn som ifrågasatte hans närvaro i skolan. Hon tyckte att sonen var stor nog att klara sig själv😡. Sen är det så att vi alltid har försökt följa med när barnen åker på utflykter utanför kommunen. Detta för att sonen får sådan ångest att han svimmar när han ska iväg, dottern är så impulsiv och sticker iväg så fort hon ser något hon tycker verkar intressant. Detta ifrågasattes också, med motiveringen att det kostar skolan så mycket pengar. VI HAR MED EGEN MAT, BETALAR EGET INTRÄDE OCH RESA!! Vad är det som kostar skolan?
Min man frågade efter ett möte, med rektor, specialpedager, lärare, skolhälsotemet samt barnens klassresurser. Även detta ifrågasattes, då hon tyckte att det var onödigt!?
Jag har nu gjort klart för både lärare och resurs, att jag inte tänker acceptera dessa förändringar. Mina barn ska ha den hjälp de behöver och har LAGLIG RÄTT till.
Nu tänker jag ge den nya rektorn till mitten av september, har jag inte fått ett datum till ett möte så kommer jag maila henne.
MEN NU ÄR DET KRIG!!!
Hoppas ni har haft en bättre vecka

Jag vill ha förändring, nej jag KRÄVER förändring!

Nu har många av inläggen handlat om skolan. Ni har nog förståt att vi kämpar för att få rätt stöd åt våra barn.
I något av inläggen berättade jag även hur trött jag är. Hur svårt det är att räcka till och samla nya krafter.
Jag vill förklara lite. Jag är medveten om att mycket kan upplevas som ”gnäll”. Jag vet att det finns många bra och engagerade lärare, runt om i landet. Vet även att alla familjer kämpar för att få vardagspusslet att gå ihop.
Men vad är det jag vill ha av skolan och samhället Vad handlar allt ”gnäll” om?
Jo det jag vill är,  det alla föräldrar vill. Jag vill att mina barn ska få en bra undervisning, jag vill se mina barn lyckliga och jag vill att de ska få en möjlighet att förverkliga sina drömmar. Jag vill att de ska känna stolthet över vilka de är. Jag vill att mina barn ska känna att de duger.
Det jag kräver av skolan och samhället är, att de ska ge mina barn möjligheter att klara av skolan. Jag vill att de ska se barnet bakom svårigheterna. Jag vill inte se ångest och förtvivlan varje gång de misslyckas, eller någon kommenterar deras beteende.
Jag är övertygad om att det aldrig kommer bli en förändring, samhället kommer aldrig se de underbara individer som finns bakom diagnoserna och anledningen är okunskap.
Ända sättet att skapa en bättre värld för mina barn är att sprida kunskap om deras svårigheter.
När jag skriver om våran vardag, ger jag er en inblick i vårar liv. I mina barns liv, ni får en skymt av den desperation, förtvivlan och maktlöshet jag kan känna.
Tyvärr har det inte varit många ”bra” stunder som jag kunnat dela med er. Men jag hoppas att de kommer.
Det jag vill ha, det jag kräver är förståelse. Förståelse för att vi alla är olika. Förståelse för att mina barn inte är sina diagnoser, utan har dessa svårigheter. Förståelse över vad alla dessa diagnoser innebär. Förståelse för att de är människor med drömmar och förväntningar.
OBS!! Bilden är inte min utan lånad från internet

Kraft påfyllning!

Alla dagens planer har ställts in….
Efter en tuff första vecka i skolan för barnen. Så behöver vi alla en vilodag.
Sonen har haft raseriutbrott flera gånger per dag hela veckan, dottern har även hon haft sina utbrott i stort sätt hela veckan.
Detta är deras sätt att visa att de inte mår bra. Sömnen har varit i stort sätt obefintlig denna vecka, vilket gör allt mycket svårare.
Så idag har vi bestämt att ha en mys dag hemma. Bara vila och ta det lungt och samla krafter inför kommande vecka.
Barnen har för ovanlighetens skull lekt lungt och fint. I valiga fall brukar de börja bråka så fort de slår upp öggonen.
Hoppas ni alla får en lugn och härlig helg kram
Jag bjuder på en bild på mina barn och deras fina kreation

Ge mig kraft, tack!!!

Ibland kommer det stunder då man bara vill lägga sig i sängen, dra täcket över huvudet och bara gråta.
Jag har ingen kraft kvar känner jag just nu. Nytt jobb samtidigt som skolan börjar skolåret med att strula.
Barn som inte sover ordentligt, som bidrar till att deras svårigheter blir värre.
Inte konstigt att många föräldrar till barn med svårigheter ”går in i väggen”
Mina barn går båda på Kortids ( Kortids boende) två dagar varannan vecka. Då har jag bara ett barn hemma i taget. Vilket är en liten avlastning, det ger mig en chans att umgås lite extra med ett barn.
Men frågan kvarstår, hur ska man få nya krafter för att orka kämpa?
Har ni några förslag, så dela gärna med er. Kram så länge

En skola för alla….eller?

Nej jag tror inte den svenska skolan är en skola för alla, utan en skola för alla som passar in i normen.
Efter enbart två dagar på det nya skolåret kan jag konstatera att detta kommer bli ett tufft Skolår.
I måndags möttes han av en ny lärare, inget schema och inga hjälpmedel (dator,iPad). Min man är med i skolan med barnen denna vecka, han har fått veta att den nya rektorn inte vill ha kvar resurserna i klasserna.
Just nu känner jag mig så ledsen, arg och frustrerad och ärligt talat så även väldigt rädd.
det snurrar tusen frågor i mitt huvud just nu. Hur hjälper jag barnen att hantera alla förändringar i skolan? Vad kommer hända med barnen om de tar bort deras stöd? hur kommer det bli för dem i framtiden?
Sonen har nu gjort klart för mig att han inte vill finnas. Han orkar inte vara V längre utan han vill bara vara som alla andra. Vad säger man till en 10 årig pojke som tröttnat på att kämpa, tröttnat på att behöva anstränga sig för att bli accepterad?
Min dotter mår inte heller bra med alla dessa förändringar. Hon lever dock i sin lilla ”Bubbla” och är inte lika medveten som sin bror över omvärldens oförståelse.
Jag hoppas verkligen att det kommer bli bättre, att det vänder och att det blir ett bra år.
Jag bjuder på en bild som beskriver vårt skolsystem.
OBS!! Denna bild är inte min utan lånad från internet

Sjukstuga

Att vara sjuk är aldrig roligt. Ni som har barn vet att det kan vara extra svårt. Man får inte precis en paus från att vara förälder för att man är sjuk.
Så att sysselsätta två överaktiv barn samtidigt som man själv är sjuk, är inte roligt.
Igår vart det även en tripp till Barnakuten på Astrid Lindgren. Sonen hade så ont i magen att han inte ens kunde gå. När man har en överaktiv son som bara ligger och säger att han har ont, då vet man att något är fel.
Jag vart lite orolig över att behöva åka till akuten. Vi har varit på sjukhus förr och det har alltid slutat katastrofalt.
Men igår gick allting super bra. När vi komm blev sköterskan lite sur när sonen inte svara, men ändrade förhållningssätt när vi förklarade hans svårigheter.
Alla sköterskor och läkare vi träffade igår var väldigt profetionella och bemötte min son med respekt. De gav honom tid, de berömde honom och de berättade hela tiden vad de gjorde och varför. Detta bidrog till att han höll sig lungn, vilket underlättade ALLT.
När vi senare fick gå hem, var det en glad kille och två lättade och glad föräldrar.
Sonens kommentar efter besöket: mamma det här sjukhuset hade bra läkar folk, hitt kan vi komma om jag behöver lagas igen.
Bättre omdöme kunde de inte få.
Ha en skön kväll alla där ute. Stor kram

Skolstarten…😖

På måndagen är det dags igen, då börjar barnen skolan igen. Min man har tagit semester hela månaden för att kunna vara med de första veckorna.
Stressen inför skolstarten är enorm då våran kommun har beslutat at,t ta bort alla specialundervisnings grupper i hela kommunen. Barnens skola har även fått en ny rektor, som har ett dåligt ryckte när det gäller barn i behov av särskilt stöd. Detta känns ju inge vidare, förra rektorn var inte jätte bra men henne viste man vart man hade. Sen så slutade sonens lärare, hans stora trygghet. Hon var suverän då hon inte bara integrerade sonen i klassen utan gjorde honom till en del av klassen. Hon arbetade utifrån hans förutsättningar, men använde samma metoder för hela klasse. Hon och klassens resurs gjorde vardagen tryg och nu är den tryggheten borta.
För mig och för många andra som har barn med svårigheter inom NPF-området, innebär ett nytt skolår början på änu en strid. Många av oss måste kämpa för att våra barn ska få den hjälp de har rätt till. Detta innebär möten, på möten och en enorm känsla av maktlöshet. Man känner sig maktlös när man ser sina barn må dåligt, de kämpar inte bara med sina svårigheter utan även emot människors okunskap.
Men vad står det egentligen i läroplanen och skollagen? Vad har vi som föräldrar rätt att kräva?
Jag har tagit ut det jag tycker är viktigt.
I läroplanen för skolan står det skrivet:
Ingen ska i skolan utsättas för diskriminering på grund av kön, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, könsöverskridande identitet eller uttryck, sexuell lägg­ ning, ålder eller funktionsnedsättning eller för annan kränkande behandling(Lgr 11, 2011, s 7).

Undervisningen ska anpassas till varje elevs förutsättningar och behov. Den ska främja elevernas fortsatta lärande och kunskapsutveckling med utgångspunkt i elevernas bak­ grund, tidigare erfarenheter, språk och kunskaper (Lgr 11, 2011, s 8).

En likvärdig utbildning innebär inte att under­ visningen ska utformas på samma sätt överallt eller att skolans resurser ska fördelas lika. Hänsyn ska tas till elevernas olika förutsättningar och behov. Det finns också olika vägar att nå målet. Skolan har ett särskilt ansvar för de elever som av olika an­ ledningar har svårigheter att nå målen för utbildningen. Därför kan undervisningen aldrig utformas lika för alla (Lgr 11, 2011, s 8).

Eleven ska i skolan möta respekt för sin person och sitt arbete. Skolan ska sträva efter att vara en levande social gemenskap som ger trygghet och vilja och lust att lära. Sko­ lan verkar i en omgivning med många kunskapskällor. Strävan ska vara att skapa de bästa samlade betingelserna för elevernas bildning, tänkande och kunskapsutveckling. Personlig trygghet och självkänsla grundläggs i hemmet, men även skolan har en viktig roll. Varje elev har rätt att i skolan få utvecklas, känna växandets glädje och få erfara den tillfredsställelse som det ger att göra framsteg och övervinna svårigheter (Lgr 11, 2011, s 8).

I skol lagen står följande: 

Särskilt stöd 

6§Bestämmelserna om särskilt stöd i 7–12§§ gäller inte i förskolan, kommunal vuxenutbildning, särskild utbildning för vuxna och utbildning i svenska för invandrare. 

7§Särskilt stöd får ges i stället för den undervisning eleven annars skulle ha deltagit i eller som komplement till denna. Det särskilda stödet ska ges inom den elevgrupp som eleven tillhör om inte annat följer av denna lag eller annan författning. 

Utredning 

8§Om det inom ramen för undervisningen eller genom resultatet på ett nationellt prov, genom uppgifter från lärare, övrig skolpersonal, en elev eller en elevs vårdnadshavare eller på annat sätt framkommer att det kan befaras att en elev inte kommer att nå de kunskapskrav som minst ska uppnås, ska detta anmälas till rektorn. Rektorn ska se till att elevens behov av särskilt stöd skyndsamt utreds. Behovet av särskilt stöd ska även utredas om eleven uppvisar andra svårigheter i sin skolsituation. Samråd ska ske med elevhälsan, om det inte är uppenbart obehövligt. Om en utredning visar att en elev är i behov av särskilt stöd, ska han eller hon ges sådant stöd. 

Åtgärdsprogram 

9§Ett åtgärdsprogram ska utarbetas för en elev som ska ges särskilt stöd. Av programmet ska det framgå vilka behoven är, hur de ska tillgodoses ochhur åtgärderna ska följas upp och utvärderas. Eleven och elevens vårdnadshavare ska ges möjlighet att delta när ett åtgärdsprogram utarbetas. Åtgärdsprogrammet beslutas av rektorn. Om beslutet innebär att särskilt stöd ska ges i en annan elevgrupp eller enskilt enligt 11§ eller i form av anpassad studiegång enligt 12§ får rektorn inte överlåta sin beslutanderätt till någon annan. Om en utredning enligt 8§ visar att eleven inte behöver särskilt stöd, ska rektorn eller den som rektorn har överlåtit beslutanderätten till i stället besluta att ett åtgärdsprogram inte ska utarbetas.

Utformningen av det särskilda stödet i vissa skolformer 

10§För en elev i grundskolan, grundsärskolan, specialskolan och sameskolan ska det särskilda stödet ges på det sätt och i den omfattning som behövs för att eleven ska ha möjlighet att nå de kunskapskrav som minst ska uppnås. 

Särskild undervisningsgrupp eller enskild undervisning 

11§Om det finns särskilda skäl, får ett beslut enligt 9§ för en elev i grundskolan, grundsärskolan, specialskolan eller sameskolan innebära att särskilt stöd ska ges enskilt eller i en annan undervisningsgrupp (särskild undervisningsgrupp) än den som eleven normalt hör till. 

Anpassad studiegång 

12§Om det särskilda stödet för en elev i grundskolan, grundsärskolan, specialskolan eller sameskolan inte i rimlig grad kan anpassas efter elevens behov och förutsättningar, får ett beslut enligt 7§ innebära avvikelser från den timplan samt de ämnen och mål som annars gäller för utbildningen (anpassad studiegång). Rektorn ansvarar för att en elev med anpassad studiegång får en utbildning som så långt det är möjligt är likvärdig med övrig utbildning i den aktuella skolformen

(Skollagen, 2010, s12-13)
 

Vart tog mamma vägen?

Denna vecka började allvaret för mig.
I våras pluggade jag klart till lärare. Efter att ha haft studieuppehåll i 1,5 år. Uppehållet borde på att sonen hade en hemsk skolsituation hela första klass.
Under mitt studieuppehåll arbetade jag i en förskola med de allra minsta barnen. Så nu när jag tagit min examen så sökte jag mig åter igen till förskolans värld.
I måndags började jag mitt nya jobb. Min man är hemma med barnen, vilket är ett super bra tillfälle för den att klara sig utan mamma.
Annars är sett mamma, mamma, mamma från morgon till kväll även om pappa sitter precis bredvid dem. Så jag och min man tog beslutet att han fick ha hand om barnen från morgon till kväll, hela veckan så jag fick vila och komma in i det nya jobbet. Min man tycker att jag inte låter honom ta ansva, samtidigt som han lägger över allt ansvaret på mig med motiveringen ”du är bättre på att hantera dem än jag”.
Så i två dagar än så länge har jag åkt till jobbet när de sover, kommit hem ätit och sen haft ”ledigt” i mitt rum. Jag måste erkänna att jag vart något stressad igår när det lät som om tredje världskriget bröt ut. Men jag satt kvar i mitt rum.
Nu undrar ni säkert varför jag gör detta.
Svart är följande. Min man har egna svårigheter, jag planerar ALLT och håller reda på ALLAS SAKER. Jag reder ut alla konflikter, både mellan barnen och min man och barnen.
Min man VILL ta mer ansvar och hjälpa till mer, men så länge jag finns närvarande, ger han upp och barnen vänder sig alltid till mig för allt.
I och med att jag inte är hemma på dagarna och inte ”tillgänglig” på kvällen måste han hitta en lösning.
Idag när jag kom hem sa han ” jag fattar inte hur du står ut med oss. Jag kom på mig själv när jag och V stod och skrek på varandra. Du har rätt jag beter mig ju som en 10 åring ibland”
Min spontana tanke var ”mirakel kan ske, hoppas han mins detta nästa vecka” 😃😂
Så allt som allt har denna vecka börjat bra. Jag hoppas att den avslutas på samma sätt.
Stor kram till alla er
Bjuder på en härlig sommar/höst bild som jag tog för något år sedan

Om du inte förstår, så kan du gå….

Nu är vi tillbaka, på ruta ett. Jag pratar och pratar, men det blir bara fel. Du vill inte höra du vill inte se, det är bättre att låtsas att inget är fel.

Jag ger dig broschyrer, böcker och mer. Men du tror ändå att jag har fel. För många rutiner, regler och mer är det som skapar alla problem. Jag daltar för mycket och borde vara sträng, inte låta att barnen skriker på mig. Vad vet väl läkare, barn är ju barn. Att ha spring i benen eller myror där back, är en beskrivning av alla barn. Alla är rädda för något ibland, det där med maten är bara ett stort larv. Sluta försvara allt vad de gör, ni kommer ha stora problem rätt snart.

Frågan är enkel, varför anstränga sig? Varför försöka, när det ingenting ger?

Jag har hoppats för länge, jag har inbillat mig, att du en dag ska vakna och se vad som sker.Det är du som förlorar, mycket mer än du tror. Men jag ska inte tjata, det är ditt eget beslut.

Jag har inget annat att säga till dig, mina barn är det första och sista för mig. Jag fortsätter hoppas att du en dag förstår, att jag inte ljuger och livet är svårt.

Jag bugar och bockar och tackar för mig, historien är över det finns inget mer. Det är du som har valt att avsluta här, för om du inte förstår så måste du gå.

Skriven av: Ana Lazo Almgren

Sömnproblem 😴

Att få en god nattsömn är nog viktigare än vad man tror. Det är när vi sover som hjärnan går in i viloläge och kan återhämta sig. Vi behöver omkring 6-9 timmars sömn per natt. För att hjärnan ska få vila upp sig.
Alla har vi perioder i livet då man sover mindre. Som småbarns förälder sover man Max några timmar per natt, om man har tur. Är det en stressig period i livet så kan man drabbas av sömnsvårigheter.
i kroppen finns ett hormin som  reglerar sömn och vakenhet. Detta hormon heter melatonin, produktionen av denna regleras av ljuse. När det är ljust produceras det mindre melatonin, vilket förklarar att vi känner oss piggare under dagens ljusa timmar. Under dygnets mörka timmar producera mera melatonin och vi känner oss tröttare. Vilket förklarar varför vi känner oss tröttare under vinterhalvåret och piggare under sommaren.
Enkelt kan man tycka. Men det är inte riktigt så enkelt här hemma.
Ibland hamnar produktionen av melatonin i kroppen ur balans. Orsaker kan vara många. Det man vet är att individer med vissa neuropsykiatrisk diagnoser, oftast lider av en försämrad produktion av melatonin.
Jo men jag tackar, jag har tre stycken som har svåra problem med sömnen.
Dottern och karln har svårt att komma till ro, då de inte är trötta. Dottern har ett tyngdtäcke, mer exakt ett kedjetäcket på 8,5 kg.
Ett kedjetäcket är som ett vanligt täcke, skilnaden är att man sytt in tunna kedjor i kanaler. Tyngden hjälper kroppen att komma till ro. Täcket finns i olika tyngder. Det finns även bolltäcken. Som namnet säger är det ett täcke fyllt med bollar. Även detta täcke finns i olika tyngder, men även med olika storlek på bollarna.
Täcket har hjälpt min dotter ganska mycket, dock har hon perioder då även täcket inte hjälper. Min man väntar på att få ett eget täcke, han har prövat barnens och vi märkte stor skillnad.
Sen har vi sonen som lider av en grov sömnstörning. Han producerar inte tillräckligt med med melatonin vilket gör att han har svårt att somna. Sen bidrar hans ångest till att han inte kan slappna av tillräckligt för att kunna somna. Även han har ett kedjetäcket på 8,5 kg, den hjälper något men är tyvärr inte tillräcklig. Han har även prövat bolltäcke men tyckte det vart för varmt med den. Utöver täcket och strikta rutiner innan det är lägg dags, får han melatonin (circadin) två timmar innan han ska sova för att kunna somna.  När han har riktigt svåra perioder med ångesten måste han även ta ångestdämpande för att överhuvudtaget kunna lägga sig i sängen. Trots detta finns inga som hälsat garantier att han ska sova en hel natt.
Så då kommer vi till mig. Varför kan inte jag få en hel natts sömn? Jo jag har ett sömnproblem som heter FAMILJ!!😝
Dottern lägger sig kl 19:30, jag läser saga fram till 20:00 då sonen ska sova. Sen så nattas sonen som somnar efter ca 30 min (har han inte somnat inom 1 timme så betyder det att han kommer ha en sömnlös natt😭) sen in till dotter som vid det laget varit på ”toaletten” ca 100 gånger. Hon somnar vid 22:00 tiden. Då ligger min man vaken (han lägger sig vid 21:30 och somnar vid ca 00:00) och vill prata. Han somnar lagom tills när sonen vaknar. Sen somnar sonen och då vaknar dottern, och så håller vi på. Till sist lägger jag mig i soffan, om jag har tur hinner jag ligga i sängen någon timme. Sen vaknar min man och ska till jobbet, han väcker mig när han inte hittar ( nycklar, telefon osv). Sen vaknar sonen som får ligga i vår säng. En timme senare ringer larmet på mobilen och det är dags att börja dagen.
De dagar min man är ledig, får han ta ”nattpasset” med barnen, och jag passar på att vila. Undrar om det finns något som skulle hjälpa mot mitt sömnproblem? 😊
Hoppas ni sover bättre om nätterna än vad jag gör 😃 kram på er.