Veckan kunde inte börjat värre. Denna vecka är Kortids vecka. Dottern är på Kortids nu. Sonen åker på onsdag och då kommer dottern hem.

Min mamma lämnade barnen i skola idag, då jag öppnar på måndagar och min man jobbade.
Mamma ringde för att berätta att sonen blivit väldigt stressad och ängslig då de ändrat datumet och tid för brandlarmet.

Brandlarms övningen är en stor ångest källa för sonen. Det är högt ljud, vilket är jobbigt för en ljuskänslig kille. Sen är det kaoset som uppstår när många barn och vuxna ska ta sig från skolan till uppsamlingsplatsen.

Sen så ska de på en föreställning som hålls i kommunens gymnasieaula, under torsdags morgonen. Klassen ska gå från skolan 7:40, problemet är bara att han ska komma med taxi från Kortids. Taxin är aldrig i tid och kommer inte fören vid 8:10 tiden ändå. Skolans lösning var att vi skulle prata med taxin, så att de kunde komma tidigare. Vi har pratat med taxin om det förr och de kan och vill inte ändra sitt körschema. Taxin kör ju inte bara sonen utan även andra barn från Kortids, han råkar vara sista stopet på resan.

Så nu har jag fixat med min mamma och styvpappa, så de hämtar sonen på Kortids och kör honom till föreställningen.

Tror jag fick ca fem mail från skolan, angående sonen. Vart så irriterad, om de nu beslutar att meddelar detta inan de talat med mig så jag kan förbereda hemma, får de skylla sig själva.

Idag hade vi även utvecklingssamtal för båda barnen. Det gick väll bra under förutsättningarna. De första 20 min skulle barnen hålla i själva. Gick bra för sonen som hade fått göra en Power Point på sin iPad. Dottern hade ett manus som hon skulle följa, hon bestämde att det tog för lång tid och körde på sitt eget sätt.

Sen skulle vi prata med läraren i 20 min. Han prata med sonens lärare i ca 15 min sen så orkade sonen inte mer, så ska få en ny tid. Hos dottern var det klass resursen som skulle prata med oss då det är han som har huvudansvaret för henne. Han började med att säga hur bra det gick för henne, hur mycket hon kunde. När jag sen började ifrågasätta detta med vad jag sätt här hemma, när jag jobbat med henne så blev han tyst.

Fördelen med att vara lärare är att jag kan använda samma ”språk” dom de gör. Jag kan använda samma termer och är inte helt nollställd när de drar igång med sina teorier och olika arbetsmetoder. Kände mig ganska irriterad när jag gick från det mötet.

Väntade även på att barnens läkare skulle ringa, men tror att min man tog fel dag (igen). Sen när vi kommer hem så har min man glömt att låsa dörren (igen, händer typ 4 gånger i veckan)

Nu har denna mamma huvudvärk (migrän) och så trött att jag mår ila.

Min släkt fick sig ett gott skratt idag 😊 När jag skulle skicka sms till min man och berätta om skolans strul. Råkade jag skriva ett gruppmeddelande, som jag brukar använda när jag skicka inbjudan till barnens kalas

Stressad mamma med mobil är inte så lyckat 😂

Hoppas på en lugnare dag imorgon. Hoppas att eran dag har varit bättre, kram

Den här helgen har varit den bästa på länge. Det ända negativa är att min man har jobbat, men annars har det varit en lugn och skön helg. på fredagen var barnen med sin pappa på disko i skolan. Barnen hade haft roligt och sonen hade vunnit ett pris och dottern hade fångat en massa godis under godis regnet. Igår var barnen iväg på äventyr med mormor och morfar (min mammas man). De var och tittade på en motocross tävling, sonen och morfar delar det intresset. Sedan åkte de till en bilfirma som hade bjudit in Ace Wilder som dottern älskar. Sonen van även en dragning där och fick ett presentkort på 2000 kr.

Sonen hade varit super duktig och gått upp på scenen och tagit i mot sitt pris, han hade till och med sagt sitt namn och hur gammal han var. Ni som har barn med samma svårigheter som min pojke, vet hur stort detta är. För er som inte förstår min enorma glädje ska jag förklara. Min pojke har ångest och begränsas väldigt mycket av sina rädslor, och rädslorna är många. Han har medicinerat mot ångesten sen i sommars, jag kan säga att detta är nog första gången han någonsin har gjort något sådant. JAG ÄR EN STOLT MAMMA…

Medan barnen var iväg med mormor och morfar så passade jag och min man på att ha lite egen tid. Det är inte ofta man får egentid tillsammans bara T och jag. Så vi passade på att äta på min mans favoritrestaurang, jag verkligen njöt av att för edgång skull få äta i lugn och ro.

Idag har dagen börjat bra. Dottern vaknade strax före kl 8:00, sonen vaknade inte förrän hans syster väckte honom kl 9.30 då tyckte hon att han sovit klart. De har fixat EGEN frukost!!! De sitter just nu framför sina datorer och tittar på film, sonen kommer ut i soffan med jämna mellanrum för att kolla att jag sitter kvar i soffan.

Hoppas att dagen fortsätter lika bra som den startade. Snart ska jag få sonen att skriva klart sin SV-läxa som är till i morgon, och då kan lugnet vara över. Men jag passar på att njuta av lugnet så länge det varar.

Hoppas ni får en skön dag, alla ni där ute.

Barnen fick även Autograf från Ace Wilder

Jag bloggar för  Neurobloggarna, som är en grupp som bloggar om livet med diagnoser. Neurobloggarna har temaveckor och veckans tema är utredning. Så här kommer våran historia.

Vi märkte redan när sonen var liten att något inte var som det skulle, om man nu ska använda just det uttrycket.  När han var ca 10 månader började han slå huvud i bordet, väggen eller golvet när något inte gick hans väg.

Sonen har alltid varit väldigt aktiv, han sov inget under dagarna hade vi tur så fick vi han att somna i en timme på dagen. Vi fick snabbt in rutinen att lägga honom vid 6 på eftermiddagen, sen vaknade han var tredje timme hela natten fram till 5 tiden på morgonen då han sovit klart. När han blev äldre var han överallt och ingenstans på en och samma gång. Att sysselsätta honom  var ett heltidsjobb, han fick redan som 1 åring stora raseriutbrott där han skadade sig själv.

När vi påpekade detta för BVC fick man alltid samma svar, det var inget fel det var så små barn var.  Men till sist fick vi kontakt med en enhet på BUP som kallades mellanvården. De kom hem till oss och gav oss tips och råd om hur vi kunde tänka och göra för att hjälpa sonen.

I september det år sonen skulle fylla 2 år (han fyller i december) så kom lillasyster till världen. Nu hade jag inte bara en aktiv liten kille som krävde sysselsättning hela sin vakna tid, utan även en liten som var beroende av mig för allt. Under en period som var extremt jobbig tog vi åter kontakt med mellanvården, som kom hem till oss och hjälpte oss genom tips och råd.

Men det blev ganska klart även för mellanvården att sonen inte var som andra. De hjälpte oss att få kontakt med en psykolog på BUP. Men psykologen tyckte att sonen var för liten för att utredas, han tyckte dock att han såg tendeser till något och han ställde sonen i kön för utredning. Men han påpekade att väntelistan till utredningen var väldigt lång.

När sonen var 3 år fick vi träffa BVC läkaren, då sonen inte hade utvecklat språket  och skadade sig själv när han blev arg. Jag berättade för den läkaren att jag misstänkte att sonen kunde ha ADHD, något som jag läst mycket om och att han stod i kö till en prliminär utredning. Läkaren tittade på mig och undrade vad jag var för en mamma som ville att min son skulle vara ”sjuk”. Jag mins att jag vart så ar, och svarade att jag inte var blid och att jag såg att mitt barn inte var som andar och att det ända jag ville var att veta hur jag kunde hjälpa honom.

När sonen var 3,5 år va situationen här hemma ohållbar, sonens aggressiva utbrott varade i timmar. Han gav sig inte bara på sig själv utan skadade även sin syster. Han skrek så fort man rörde honom och upplevde det som att vi skadade honom.  Det fungerade inte häller på förskolan, trots att han bytt från en avdelning på 23 barn till en på 8 barn. Dottern hade hunnit bli ca 1,5 år och härmade gärna brosans beteende vilket inte gjorde det hela enklare.

Trots att vi gång på gång påpekade för BVC, BUP och alla andra  enheter, att situationen med sonen var ohålbar vart svaret alltid det samma. Han var för liten för en utredning och vi fick helt enkelt vänta.

När sonen var 4 år och dottern 2 år kom det en in en orosanmälan till socialen. Anmälan var från en granne som hört sonen skrika. När vi fick kallelsen till socialen, bröt jag ihop. Det var som att få bekräftat att jag var en dålig mamma, jag klarade inte av att få mina barn att må bra hemma och någon trode jag skadade dom. Nu i efterhand är jag nog förvånad över att den inte kom in någon orosanmälan tidigare. Då sonens utbrott kunde hålla på i timmar och dottren kunde få hämska skrik utbrott då hon bara stod och skrek.

Socialen kallade oss till ett möte, där det bestämdes att de skulle komma hem till oss. Vi skulle ha två möten, ett barn i taget så att de kunde se hur vi var med dem. Dottern var först ut och det gick ganska så bra, de var hos oss i ca 1 timme. Sen var det sonens tur, de var hos oss i hela 15 minuter. Under dom 15 minuterna han sonen få tre utbrott, vända upp och ner på vardagsrummet. Han fick nästan en bokhylla över sig, sliskade på en elkontakt och kastade en stor leksaks lastbil i huvudet på en av socialsekreterarna. Den socialsekreterare som hade fått lastbilen i huvudet började blöda, sonen fick ett utbrott när vi sa till honom och började skrika och slå sig själv. När vi försökte hindra han från att slå sig själv med en bil i huvudet skrek han, att vi gjorde illa honom. Socialsekreteraren bara titade på mig och fråga om det var så här ofta, jag skratade lite ironiskt och sa så här är det ALLTID.

Efter detta ordandes ett möte av socialen där alla enheter som var koplade till sonen och familjen fick vara med med, BUP, BVC och mellanvården. Socialen berättade vad de sett hema hos oss och frågade om vi sökt hjälp.BVC,BUP och mellanvården förklarade alla att vi sökt hjälp men att de bedömt att sonen var för liten för en utredning. Denna instälning ändrades snabbt,där och då beslutades att sonen skulle prioriteras och flyttas upp på väntelistan.

Två månader senare fick vi en tid till första mötet på BUP. Efter det gjordes ett besök på förskolan, tre månader efter det fick vi tider för utredningen. Min son var nästan 4,5 år gammal när utredningen startade.  Själva utredningen tog nästan 1,5 år. Första 6 månaderna gick åt att komma från bilen till väntrummet på BUP. Tre månader tog det att komma från väntrummet till själva kontoret där utredningen skulle göras.

Utredningstiden var jobbig. Jag pendlade mellan hopp och förtvivlan. Var det bara jag som var en dålig mamma, eller hade han verkligen en diagnos? gjorde vi rätt, eller hade vi förstört hans framtid genom att stämpla honom? Tankarna avlöste varandra.

När utredningen var klar fick vi svaret. När vi var på väg till mötet där vi skulle få reda på vilkt resultat testerna visat, var jag så rädd. Rädd för att han de skulle säga att han hade ”något” men även rädd för att han inte hande det. Sonen fick diagnosen Autism som primär diagnos ADHD kombinerad som sekundär. Han fick även ”diagnosen” självskadebeteende och överängslighet. Det fastäldes även att han var normalbegovad, testnigen visade att han låg väldigt lågt inom normal området. Men då han inte varit samarbetsvilig under testningen poägterade läkaren att man skulle ta det resultatet med en stor nypa salt. Han menade att sonen kunde vara betydligt mycket inteligentare än resultatet visat.

Efteråt kände jag mig helt tom, det var svårt att få veta att ens barn inte var som andra. Samtidigt som det var skönt att veta varför han agerade och reagerade som han gjorde.

Två år senare fick även dottern en utredning. Det vi trode var en spegling av brosans beteende, visade sig vara något annat. Dottern fick stora svårigheter på förskolan och när brosan inte längre tog upp all våran tid kunnde vi se att även hon hade svårigheter. Eftersom storebror redan hade fått flera diagnoser, beslutades att hon skulle få en utredning också. Dotterns utredning tog ca 6 månader och gjordes av samma psykolog och läkare som hade gjort sonens. Så vi behövde inte dra hela bakgrundsbilden igen. Hennes diagnoser blev Aspbergers syndrom som primär och ADHD i kombination som sekundär.

Känslorna innan och efter utredningen var de samma som under sonenes utredning.

Men detta är inte slutet på våran resa, utan snarare bara början. men vägen fram till startlinjen var lång och svår. Ibland undrar jag om det hade varit enklare för barnen att få en diagnos tidigare. Sonen fick unde sina 4 första år i livet uppleva mycket misslyckanden och det var ingen som förstod varför. Allt detta har satt sina spå i min fina pojke, hade det kunnat förhindras med en tidigare utredning?

Det jag vet är att enheter runt barnet behöver lära sig lyssna på föräldrarna. Jag skrek på hjälp i så många år, men det var inte förän någon annan anmälde oss till socialen som vi faktist fick hjälp. Det var inte en trevlig upplevelse, men den hjälpte oss att få den hjälp denna familj behövde.

Detta är våran historia, jag vet att det finns många liknade historier där ute. För de allra flästa har vägen fram till utredningen varit lång och hård. Men kampen slutar inte där.

Idag är det torsdag, vilket betyder att igår åkte sonen till korttids och dottern kom hem. Så i natt har både jag och min man fått sova en hel natt i våran egen säng.  Dottern somnade sent, vid 22 tiden hade hon äntligen somnat (då hade hon legat i sängen sen 19:30).

Att få en hel natts sömn är så skönt, men av någon anledning så är kroppen så van att vakna var tredje eller fjärde timme att det numera går per automatik. Så även om hon sovit hela natten så har inte jag  det. Men jag känner mig ändå inte direkt trött utan snarare utmattad.

Det som händer när sonen är på Korttids är att kroppen slappnar av. Dottern är intensiv hon med men på ett helt annat sätt. Dottern älskar att göra saker, det ska hända saker hela tiden. Men till skillnad från sin bror så fixar hon att vara själv i sitt rum, jag kan vara i köket och fixa medans hon leker, målar eller spelar i sitt rum.

Att få dottern från punkt A till punkt B är en kamp även om man förbereder och hennes utbrott är inte de roligaste då hon slår sönder och kastar allt hon kommer åt. Men hon skadar aldrig sig själv, jag behöver inte passa på henne så att hon inte ska skada sig.

Så idag är jag inte trött utan utmattad.  Imorgon kommer det kännas bättre och batterierna kommer vara någorlunda laddade för nästkommande vecka (hoppas jag).

Ha en trevlig dag alla ni där ute i världen

Det är nog inte många av er som har missat alla de debatter, artiklar och forskare som ständigt diskuterar diagnosen ADHD i media. De flesta artiklar handlar om samma sak, är detta en verklig diagnos och bör man verkligen medicinera barn för att de ska kunna passa in i mallen.

Jag kan inte tala för någon annan än mig själv och min familj. Men jag blir både arg, trött och ledsen när jag läser dessa artiklar. Alla vi som lever med en eller flera individer med svårigheter inom det som heter ADHD, vet att detta är en verklig diagnos.

Det är en sak att vara lärare, läkare, farmor, mormor osv, till ett barn med dessa svårigheter och en helt annan att vara förälder till ett barn med dessa svårigheter.  Jag tror att det kan vara väldigt lätt att döma en förälder som väljer att medicinera sitt barn, men även lika lätt att döma en förälder som väljer att inte medicinera sitt barn.

Jag tänkte att jag skulle dela med mig av min historia kring detta.  Jag kommer inte gå in på själva utredningen och resan dit, då den historien är väldigt lång. Den får jag ta en annan gång.

Min son är idag 9 år gammal han fyller 10 år i december. Han fick sin diagnos som femåring efter många års kämpande för att få en utredning. Under hela utredningen funderade jag och min man fram och tillbaka kring medicinering. Efter mycket så bestämmande vi oss för att inte medicinera. Läkaren på BUP (barn och ungdoms psykiatrin) förklarade lite om medicinering och vilka alternativen som fanns, vi förklarade vilket beslut som vi tagit och det var inget mer med det. Läkaren sa att vi kunde höra av oss om vi vid ett senare tillfälle skulle bestämma oss för att pröva att medicinera.

Vi hade redan innan diagnosen fastlades misstänkt att sonen hade ADHD, vi letade efter information på internet och provade olika saker. Som förändrad kost vi tog även bort socker så långt det var möjligt, vi försökte köpa köra hemlagat så långt det gick. Vi försökte köpa livsmedel med mindre konserveringsmedel, inga färgämnen osv men inget hjälpte.

Sonen har alltid varit hyper, som femåring klättrade han fortfarande på ALLT!! Vet inte hur många gånger han höll på att få bokhyllan över sig fast den var fastskruvad i väggen. När han åt satt han aldrig på stolen mer än 5 min åt gången, han var under bordet, på bordet, bakom stolen osv. Jag tror inte att vi hade en enda måltid då jag inte fick hämta han åtminstone än 4 gånger. Att sitta och titta på en film fann inte på kartan, filmen fanns på i bakgrunden och han satte sig ner för att titta i några minuter för att sen gå vidare till nästa aktivitet.

Utbrotten var vardagsmat, han fick utbrott på 1-2 timmar och hade han en dålig dag så var de längre. Under utbrotten skadade han sig själv eller sin syster, vi fick försöka hindra honom från att skada sig själv och sin syster och under de svåraste utbrotten fans inget annat alternativ än att försöka hålla i han utan att skada han.

Ett par månader efter att sonen fick sin diagnos hände något som fick oss att tänka om. Sonen hade under en längre period varit ganska stressad då det snart skulle bli en stor förändring, han skulle börja i förskoleklass. En dag när vi hämtade på förskolan möttes jag av en pedagogerna som ville prata med mig. Det visade sig att sonen haft en väldigt dålig dag, han hade puttat ner ett annat barn så att de barnet skadat sig. Han hade inte sagt  ett ord efter den incidenten utan bara svarat med ljud. Vägen hem var hemsk, han ville inte något sprang ifrån mig ut på gatan och bara skrek. När vi kom hem kom det stora utbrottet som jag viste skulle komma, när han lugnat sig efter ca 4 timmar låg han bara i sängen och grät. Hela den natten upprepade han samma sak om och om igen tills han somnade av utmattning. Det han sa var ”mamma jag vill inte leva, jag vill inte finnas, jag vill inte vara Victor. Jag är dum och jag vill inte finnas”

Att höra sin femåring säga att den inte längre vill leva är som att få en kniv rakt in i hjärtat. Det var som om hela min värld stannade och jag kunde inte andas, jag grät hela den natten och sov inte en blund. Där efter bestämde jag och min man oss för att ge medicineringen en chans. Vi ringde läkaren och fick en tid. Läkaren förklarade det så här för oss. Ett ”normalt” barn har en inlärning på ca 11 månader, eran son har en inlärning på ca 4-5 månader.

Så kom den stora dagen då vi skulle pröva medicinen, han skulle börja med concerta 18 mg. Jag kände mig som världens sämsta mamma som inte klarade av att se till att mitt barn mådde bra. Jag minns att vi hämtade ut medicinerna på en fredag eftermiddag för vi skulle börja på helgen. När vi kom till apoteket så kommenterar personen i kassan medicinen genom att säga ”ni är medvetna om att detta är väldigt starka mediciner och att de inte är testade på barn”. Jag vet inte hur jag kunde hålla mig men när vi kom ut i bilen bröt jag ihop totalt. Den ända tanken jag hade i mitt huvud var att jag var en hemsk mamma som valde att medicinera min son.

Så kom lördagen och vi skulle ta första tabletten, läkaren hade sagt att vi skulle se en stor skillnad direkt då sonen hade så ”grova” svårigheter. I början av dagen tyckte jag inte att jag såg någon skillnad, han hade fortfarande svår att sitta still vid frukosten och sprang iväg från bordet flera gånger.

Efter frukosten ville han titta på sin favoritfilm (bilar), han hade sett den filmen flera gånger per dag i säkert sex månader. Jag satte igång filmen och vi satte oss i soffan, det första jag reagerade på var att han satt kvar efter fem minuter. Det andra jag reagerade på var att han började ställa frågor om det han såg, han började kommentera saker som han såg.

Det var då det slog mig, det var i just då som jag faktiskt för första gången förstod hur mycket han faktiskt hade gått miste om. Det var då jag insåg att jag för första gången hade gett min son en chans att klara av den värld som han tvingades leva i.

Det jag kan säga är att jag på allvar tror att min son inte skulle fixa skolan så bra som han trots allt gör, om han inte hade haft sina mediciner. Missförstå mig inte Jag håller fortfarande andan och ber till alla högre makter som jag kan komma på varje gång som han behöver höja dos. Idag är han snart 10 år och medicinerar för både ADHD och ångest samt sömnsvårigheter. Min förhoppning är att det kommer en dag då han inte behöver alla dessa mediciner, att han ska klara av att leva ett medicin fritt liv. Men som läget är just nu behöver han sina mediciner, inte för att jag eller omgivningen ska klara av att hantera honom. Utan för att han ska klara av att leva i en värld som inte klarar av att förstå honom.

Tro mig mediciner är inte hela lösningen, medicinen gör inte mina barn fria från sina svårigheter. ADHD medicinen hjälper min son att kunna rikta sin koncentration, att kunna hitta tillräckligt mycket ro i kroppen för att kunna sitta och jobba en hel lektion. Det är ett längre mellanrum mellan tanke och handling, vilket ger honom en möjlighet att avlägsna sig från en situation som annars kan bli väldigt jobbig. Ångest medicinen tar inte bort all ångest, den dämpar det värsta och gör hans rädslor hanterbara. Den hjälper honom att inte reagera aggressivt mot sig själv och andra.

Kunskap och förståelse är också viktigt, social träning, rutiner och mycket mer i kombination med mediciner är det som JAG vet hjälper mina barn. Medicinen ger sonen en möjlighet att avlägsna sig från en konflikt, men det är vi vuxna som måste hjälpa honom hitta rätt verktyg för att han en dag ska kunna hantera den situationen utan vuxet stöd

Trots att mina barn medicinerar är vardagen svår. Utbrotten finns kvar, inte lika frekventa och inte lika våldsamma, rädslorna finns kvar men det går att hitta kompromisser och panikattackerna är färre. Han har fortfarande sömnlösa nätter och sover max 4 timmar åt gången, men han sover. Maten är fortfarande ett stort problem för dottern men hon äter det hon tycker om, hon har stora svårigheter med det sociala men hon har några få vänner i skolan.

Min pojke är en kämpe han faller men han reser sig upp, han älskar livet och vill veta hur allting fungerar. Han är omtänksam och vill hela tiden allas bästa. Han kämpar inte bara mot sina svårigheter utan även mot människors okunskap. Han är smart, kreativ och nyfiken.

Min dotter är även hon en kämpe, hon ser alltid det positiva i saker. Hon är envis, kreativ och tänker alltid utanför ramarna. Hon kan ge vem som helst svar på tal och hon har alltid en lösning oavsett problemet.

Mina barn är mina hjältar. De har lärt mig så mycket om livet, båda två på olika sätt. De får mig att skratta och gråta. Men trotts alla svåra och jobbiga stunder så finns det inget jag inte skulle göra för dem.

Jag har tappat räkningen på alla negativa kommentarer vi har fått för att vi väljer att medicinera våra barn. Det är allt från närmaste omgivningen, läkare, lärare och apotekspersonal som har en åsikt om detta. Jag har till och med fått höra att ”jag misshandlar” mitt barn då jag väljer att medicinera.

Ångesten och känslan av att vara en dålig mamma finns kvar. Men så mins jag den där första dagen och då vet jag att vi tagit rätt beslut för våra barn.

Jag vet även att många som väljer att inte medicinera sitt barn, stöter på mycket fördomar. Av andra anledningar, det gör det inte mindre jobbigt. De har precis som jag gjort ett val, ett vall som kräver lika mycket mod som det som jag och min man tog.

Därför ber jag er kära läsare att nästa gång ni möter en förälder, som medicinerar eller inte medicinerar sitt barn för ADHD eller något annat. Stanna upp  ett tag och tänk, för du vet inte hur många känslor som ligger bakom det beslutet. Vi gör alla vårt bästa och vad ger mig eller någon annan rätten att tro, att vår väg är den rätta vägen för alla.

OBS!! Bilden är lånad från internet