Jag bloggar för  Neurobloggarna, som är en grupp som bloggar om livet med diagnoser. Neurobloggarna har temaveckor och veckans tema är utredning. Så här kommer våran historia.

Vi märkte redan när sonen var liten att något inte var som det skulle, om man nu ska använda just det uttrycket.  När han var ca 10 månader började han slå huvud i bordet, väggen eller golvet när något inte gick hans väg.

Sonen har alltid varit väldigt aktiv, han sov inget under dagarna hade vi tur så fick vi han att somna i en timme på dagen. Vi fick snabbt in rutinen att lägga honom vid 6 på eftermiddagen, sen vaknade han var tredje timme hela natten fram till 5 tiden på morgonen då han sovit klart. När han blev äldre var han överallt och ingenstans på en och samma gång. Att sysselsätta honom  var ett heltidsjobb, han fick redan som 1 åring stora raseriutbrott där han skadade sig själv.

När vi påpekade detta för BVC fick man alltid samma svar, det var inget fel det var så små barn var.  Men till sist fick vi kontakt med en enhet på BUP som kallades mellanvården. De kom hem till oss och gav oss tips och råd om hur vi kunde tänka och göra för att hjälpa sonen.

I september det år sonen skulle fylla 2 år (han fyller i december) så kom lillasyster till världen. Nu hade jag inte bara en aktiv liten kille som krävde sysselsättning hela sin vakna tid, utan även en liten som var beroende av mig för allt. Under en period som var extremt jobbig tog vi åter kontakt med mellanvården, som kom hem till oss och hjälpte oss genom tips och råd.

Men det blev ganska klart även för mellanvården att sonen inte var som andra. De hjälpte oss att få kontakt med en psykolog på BUP. Men psykologen tyckte att sonen var för liten för att utredas, han tyckte dock att han såg tendeser till något och han ställde sonen i kön för utredning. Men han påpekade att väntelistan till utredningen var väldigt lång.

När sonen var 3 år fick vi träffa BVC läkaren, då sonen inte hade utvecklat språket  och skadade sig själv när han blev arg. Jag berättade för den läkaren att jag misstänkte att sonen kunde ha ADHD, något som jag läst mycket om och att han stod i kö till en prliminär utredning. Läkaren tittade på mig och undrade vad jag var för en mamma som ville att min son skulle vara ”sjuk”. Jag mins att jag vart så ar, och svarade att jag inte var blid och att jag såg att mitt barn inte var som andar och att det ända jag ville var att veta hur jag kunde hjälpa honom.

När sonen var 3,5 år va situationen här hemma ohållbar, sonens aggressiva utbrott varade i timmar. Han gav sig inte bara på sig själv utan skadade även sin syster. Han skrek så fort man rörde honom och upplevde det som att vi skadade honom.  Det fungerade inte häller på förskolan, trots att han bytt från en avdelning på 23 barn till en på 8 barn. Dottern hade hunnit bli ca 1,5 år och härmade gärna brosans beteende vilket inte gjorde det hela enklare.

Trots att vi gång på gång påpekade för BVC, BUP och alla andra  enheter, att situationen med sonen var ohålbar vart svaret alltid det samma. Han var för liten för en utredning och vi fick helt enkelt vänta.

När sonen var 4 år och dottern 2 år kom det en in en orosanmälan till socialen. Anmälan var från en granne som hört sonen skrika. När vi fick kallelsen till socialen, bröt jag ihop. Det var som att få bekräftat att jag var en dålig mamma, jag klarade inte av att få mina barn att må bra hemma och någon trode jag skadade dom. Nu i efterhand är jag nog förvånad över att den inte kom in någon orosanmälan tidigare. Då sonens utbrott kunde hålla på i timmar och dottren kunde få hämska skrik utbrott då hon bara stod och skrek.

Socialen kallade oss till ett möte, där det bestämdes att de skulle komma hem till oss. Vi skulle ha två möten, ett barn i taget så att de kunde se hur vi var med dem. Dottern var först ut och det gick ganska så bra, de var hos oss i ca 1 timme. Sen var det sonens tur, de var hos oss i hela 15 minuter. Under dom 15 minuterna han sonen få tre utbrott, vända upp och ner på vardagsrummet. Han fick nästan en bokhylla över sig, sliskade på en elkontakt och kastade en stor leksaks lastbil i huvudet på en av socialsekreterarna. Den socialsekreterare som hade fått lastbilen i huvudet började blöda, sonen fick ett utbrott när vi sa till honom och började skrika och slå sig själv. När vi försökte hindra han från att slå sig själv med en bil i huvudet skrek han, att vi gjorde illa honom. Socialsekreteraren bara titade på mig och fråga om det var så här ofta, jag skratade lite ironiskt och sa så här är det ALLTID.

Efter detta ordandes ett möte av socialen där alla enheter som var koplade till sonen och familjen fick vara med med, BUP, BVC och mellanvården. Socialen berättade vad de sett hema hos oss och frågade om vi sökt hjälp.BVC,BUP och mellanvården förklarade alla att vi sökt hjälp men att de bedömt att sonen var för liten för en utredning. Denna instälning ändrades snabbt,där och då beslutades att sonen skulle prioriteras och flyttas upp på väntelistan.

Två månader senare fick vi en tid till första mötet på BUP. Efter det gjordes ett besök på förskolan, tre månader efter det fick vi tider för utredningen. Min son var nästan 4,5 år gammal när utredningen startade.  Själva utredningen tog nästan 1,5 år. Första 6 månaderna gick åt att komma från bilen till väntrummet på BUP. Tre månader tog det att komma från väntrummet till själva kontoret där utredningen skulle göras.

Utredningstiden var jobbig. Jag pendlade mellan hopp och förtvivlan. Var det bara jag som var en dålig mamma, eller hade han verkligen en diagnos? gjorde vi rätt, eller hade vi förstört hans framtid genom att stämpla honom? Tankarna avlöste varandra.

När utredningen var klar fick vi svaret. När vi var på väg till mötet där vi skulle få reda på vilkt resultat testerna visat, var jag så rädd. Rädd för att han de skulle säga att han hade ”något” men även rädd för att han inte hande det. Sonen fick diagnosen Autism som primär diagnos ADHD kombinerad som sekundär. Han fick även ”diagnosen” självskadebeteende och överängslighet. Det fastäldes även att han var normalbegovad, testnigen visade att han låg väldigt lågt inom normal området. Men då han inte varit samarbetsvilig under testningen poägterade läkaren att man skulle ta det resultatet med en stor nypa salt. Han menade att sonen kunde vara betydligt mycket inteligentare än resultatet visat.

Efteråt kände jag mig helt tom, det var svårt att få veta att ens barn inte var som andra. Samtidigt som det var skönt att veta varför han agerade och reagerade som han gjorde.

Två år senare fick även dottern en utredning. Det vi trode var en spegling av brosans beteende, visade sig vara något annat. Dottern fick stora svårigheter på förskolan och när brosan inte längre tog upp all våran tid kunnde vi se att även hon hade svårigheter. Eftersom storebror redan hade fått flera diagnoser, beslutades att hon skulle få en utredning också. Dotterns utredning tog ca 6 månader och gjordes av samma psykolog och läkare som hade gjort sonens. Så vi behövde inte dra hela bakgrundsbilden igen. Hennes diagnoser blev Aspbergers syndrom som primär och ADHD i kombination som sekundär.

Känslorna innan och efter utredningen var de samma som under sonenes utredning.

Men detta är inte slutet på våran resa, utan snarare bara början. men vägen fram till startlinjen var lång och svår. Ibland undrar jag om det hade varit enklare för barnen att få en diagnos tidigare. Sonen fick unde sina 4 första år i livet uppleva mycket misslyckanden och det var ingen som förstod varför. Allt detta har satt sina spå i min fina pojke, hade det kunnat förhindras med en tidigare utredning?

Det jag vet är att enheter runt barnet behöver lära sig lyssna på föräldrarna. Jag skrek på hjälp i så många år, men det var inte förän någon annan anmälde oss till socialen som vi faktist fick hjälp. Det var inte en trevlig upplevelse, men den hjälpte oss att få den hjälp denna familj behövde.

Detta är våran historia, jag vet att det finns många liknade historier där ute. För de allra flästa har vägen fram till utredningen varit lång och hård. Men kampen slutar inte där.