Att få stöd på olika sätt är en förutsättning för att personer med olika svårigheter ska kunna komma vidare, så långt är nog alla överens. Men vilket stöd behöver deras anhöriga för att hjälpa dem komma vidare.

När mina barn fick sina diagnoser, så fick vi äntligen hjälp. Vi fick gå på föräldrar utbildning på Autism centret för små barn (i Stockholm). Barnen fick hjälpmedel och vi fick tips på hur vi kunde lägga upp vardagen för att underlätta för oss och för dem. Men när kurserna var slut, och hjälpmedlen utdelade så var föräldrar stödet slut.

Jag tror att man som förälder alltid har en inneboende oro över sina barns framtid. När mina barn fick sina diagnoser, vart inte den oron precis mindre. Jag oroade mig nu över hur de skulle klara framtiden. Samt hur deras framtid skulle se ut, skulle svårigheterna bli fler, eller skulle de lära sig hantera dem med tiden.

När vi berättade för släkt och vänner om barnens diagnoser, var reaktionerna många. Många var förstående och tyckte att vi tagit rätt beslut när vi utträdde våra barn, Andra var inte fullt lika förstående. I början försökte vi förklara när vi möttes av kommentarer som ”det går över, men så är ju alla barn, eller nu har ni stämplat dom för hela livet”. Men man tröttnade snabbt på att prata inför döva öron.

När barnen var yngre var det lättare att hantera deras utbrott när vi var bort bjudna, det var på något sätt acceptabelt att en 4-5 åring fick ett utbrott. Men när barnen blev äldre så blev det svårare för omgivningen att förstå deras svårigheter. Sen blev inte sonens svårigheter bättre, utan värre och mer framträdande. Med tiden blev det enklare för oss att inte förklara att inte lägga ner energi som vi behövde till annat, på att få människor att förstå.

Med tiden blev vi mer och mer isolerade som familj, vi orkade helt enkelt inte anstränga oss. Det tog för mycket energi att hela tiden, förbereda för att sedan se det gå åt h….e för att det som någon sagt inte blev så. För mina barn räcker det inte att tala om vart vi ska, de vill veta vem som kommer vara där och hur länge vi ska vara där. Ska det serveras något att äta, måste vi veta vad det är så att vi kan ta med oss något vi vet att de äter. För det mesta sitter barnen bara hos oss och vågar inte prata eller interagera med någon de inte känner väl. Även om de känner människorna tar det lång tid för dem att våga släppa mamma och pappa.

Ditt jag vill komma är, att vi alla behöver stöd i våran föräldrar roll. Som förälder till barn med speciella behov är vi beroende av stöd för att orka vidare. Men inte vilket stöd som helst, utan från människor som förstår. När man kan berätta för någon om de jobbiga stunder men även om bra stunder utan att behöva förklara, då mår man bra.

Förra vintern nådde jag verkligen botten. Sonens Sömnsvårigheter nåde max och han sov väldigt lite eller ingenting alls på 3 månader. Sen vart det inte bättre av att det var mitt i julledigheten och BUP inte hade öppet som vanligt. Det var nog svårt för många i vår omgivning att förstå, man tycker ju att ett barn som inte sover borde krascha någon gång. Men det gjorde han inte, utan det var vi som krascha. Sömn bristen påverkade även hans svårigheter som inte direkt blev bättre. Sonen väckte även sin syster när han fick stora panik utbrott då han inte kunde sova fast han försökte, vilket lärde till att dottern inte sov och hennes svårigheter vart värre. Jag mådde så dåligt över att inte kunna hjälpa min sone eller dotter. Vi mådde alla dåligt och jag visste inte vad jag skulle göra, det var en fruktansvärd känsla.

Mitt i allt detta kaos hittade jag ljuset i mitt mörker. Det var en grupp på Facebook som vände sig till förädlar som hade barn med speciella behov. Att få komma in och läsa andras upplevelser, tankar och kommentarer fick mig att inse att jag inte var ensam. Första dagarna bara läste jag inlägg och kommentarerna, sen vågade jag själv skriva mitt första inlägg som möttes av förståelse. Känslan jag fick av mötas av så mycket förståelse, tips och råd var enorm, den går inte att beskriva. När man låg vaken på kvällarna och väntade på att sonen skulle somna utan framgång, fanns det alltid någon där på andra sidan skärmen som gick igenom precis det samma som jag.

Under det senaste året har jag hittat några flera sådan grupper, jag har lärt mig mycket om hur det kan vara. Jag blir glad när jag hör om andras framgångar, jag får stöd i de tunga stunderna och jag känner mig äntligen som en bra förälder. När mina barn lyckas med något kan jag dela detta med andra och de förstår min enorma glädje, över något som för andra är vardagsmat.

Jag hade aldrig trott att man kunde känna sådan samhörighet med människor man aldrig mött, men det gör jag nu. De må vara bilder och ett namn på en dator eller telefon skärm, men de är dom som får mig att orka vidare i de jobbigaste stunder.

Jag vet att jag är stark och att jag kommer kämpa för mina barn tills jag inte har något mer att ge. Vägen hittills har varit svår och lång, men jag vandrar inte den ensam jag har många som vandrar den med mig och tillsammans är vi stark.

Ni vet det där ordspråket på  engelska ”It takes a village to raise a child” som på svenska blir något i still med ”Det krävs en hel by för att uppfostra ett barn.”  Jag kan se poängen i den. För utan byns stöd blir vägen fram till mål mycket svårare.

Jag vill här med tacka, alla finna underbara människor i de grupper som jag är med i. Ni betyder mycket för mig även om vi aldrig mötts, så är ni ett stort stöd för mig i min roll som förälder. Ni finns där i bra stunder och i dåliga stunder och det är jag tacksam för.

Ha en underbar dag alla fina människor där ute.

OBS! bilderna är tagna från internet.