Efter mycket trixande, lirkande och mutande från vår sida och ett flertal utbrott från sonens sida. Fick vi iväg sonen till läkaren. Det blev en penicillin kur på 10 dagar.

Dottern fick även hon vara hemma idag, hon har ingen feber men är snorig och hängig. Vilket gör henne mer explosiv än vanligt.

Själv är jag fortfarande febrig och det känns som om jag blivit överkörd ett par gånger av en lastbil.

Men det positiva idag är att T:s utredning kom med posten. Vilket innebär att han nu kan ta kontakt med habiliteringen och få rätt stöd.

Jag vill bli frisk nu… Jag blir galen av att vara hemma hela dagen. Barnen bara bråkar och T:s tålamod är minimal. Orkar knappt komma ur sängen, orkar verkligen inte ta tag alla konflikter här hemma.

Hoppas er dag varit bra

Jag och sonen är sjuka Igen. Feber, hosta och ont i halsen. Igår var jag hos läkaren och fick nya Astma mediciner.

Jag kunde dock inte få sonen till läkaren.

Sonen är extremt rädd för läkare, faktum är att den enda läkaren som går bra är överläkaren på BUP. Men nu har vi förberett och mutat. Så nu håller vi tummarna på att han inte total vägrar imorgon bitti när det är dags.

Om han inte varit dålig i en och en halv vecka hade han inte behövt gå till läkaren. Men nu har han även fått så ont i halsen att han vägrar äta 😩

Hoppas ni andra har klarat er från alla virus och bakterie.

Under åren har många undrat hur det är att vara mamma till två barn med diagnoser inom NPF. Den senaste veckan har jag även fått frågan om hur det är att vara gift med en person med NPF.

Jag ska försöka förklara för er, men det är inte lätt. Jag vill att ni ska förstå att jag aldrig skulle byta ut min familj. Men möjligen ta en kortare semester från dem ibland.

Att leva med min familj innebär att aldrig få äta i lugn och ro. Barnen klarar inte av att sitta en hel måltid, min man börjar duka av bordet så fort han är klar (vilket brukar vara 10 minuter efter att vi satt oss ner för att äta).

Det innebär att aldrig få sovmorgon eller sova en hel natt, eller att få ha sovrummet fritt från barn. Båda barnen sover just nu i vårt rum i tältsängar. Dottern vaknar ca 5 gånger per natt och sonen med. Jag går upp ca 2 timmar innan jag väcker dem på morgonen, för att kunna duscha ,äta frukost, göra mig i ordning och bara få några minuter för mig själv.

Det innebär att vara en mänsklig kalender som har koll på allas scheman och eventuella möten.
Jag ska också agera domare i alla konflikter som uppstår mellan syskonen och mellan barnen och pappa.

Jag får aldrig vara ifred (inte ens på toaletten, skulle jag låsa får familjen panik).

Det innebär även att vara en tankeläsaren, ordbok, försvarsadvokat, tolk och talesperson. Det innebär att jag ibland får agera psykolog, slagpåse sköterska.

Att leva med min familj, innebär att leva i en vardag som är planterad från morgon till kväll. I min familj finns inte mycket utrymme för spontanitet. Resturang besök och bio besök är något som görs någon gång var annan månad. Att handla gör vi via internet. När vi åker bort har vi alltid med oss korv till sonen. Och vi undviker ställen där det är mycket människor.

Vi åker aldrig bil i centrala Stockholm, då min man tycker det är jobbigt med alla vägbyggen och omdirigeringar. Så ska vi till centrala Stockholm åker vi tåg. Ska vi åka till något ställe där vi inte varit för, måste jag förbereda dem genom att leta upp bilder, kolla restauranger i närheten och även kolla deras menyn så de i förväg kan bestämma vad de vill äta.

Att leva med min familj är som ett äventyr. Att vara mamma till mina barn, innebär att jag är deras försvarsadvokat den som kämpar för att de ska få allt den hjälp de behöver. Min roll är att få dom att se alla de underbara egenskaper de besitter, men även få omgivningen att se dem.
Att vara gift med T innebär att jag får agera psykolog, men min roll är även att få honom att se att han kan och är mer än han tror.

Jag kan inte bryta ihop, jag måste orka. Jag måste hålla både mig själv och min familj över vattenytan. Hur trött jag än är så måste jag fortsätta kämpa för att mina barn ska ha det bra.

För om jag inte kämpar förr oss vem gör det då?

Så nu var första mötet avslutat. Nu är det bara två utvecklingssamtal kvar, ett extra möte för sonen. Ett telefonmötet med BUP, och så ska jag ringa och ”skrika” på taxi 020 igen…

Mötet idag gick verken bra eller dåligt. Det positiva är att det nu kommer finnas en personal som möter upp dottern vid taxin när hon kommer på morgonen. Negativa är att hennes lärare fortfarande inte riktigt verkar förstå vad jag säger. Bara för att hon sitter still och inte hörs, betyder det inte att hon mår bra.

Men efter en timmes möte så kände jag bara att det fick räcka för denna gången. Men jag påpekade att jag skulle höra av mig längre fram samt att inga förändringar fick göras utan mitt tillstånd.

Så nu tar jag natt, för nu är jag trött, har huvudvärk och har ont i halsen. Och imorgon behöver jag min röst för att berätta för taxi 020 vad jag tycker om deras nya chaufför….

Imorgon är det fredag, då är familjen samlad igen. Kram på er alla där ute

Idag försöker jag djupandas, för annars finns det risk för att jag exploderar.

Ni är säkert trötta på allt mitt ”gnäll” om skolan och de problem som uppstår där. Men så här ser min vardag ut. Är det inte taxin som strular, så är det skolan, eller sömnen, maten eller något annat.

Imorgon blir det möte med dotterns lärare. Sonens lärare har nu låtit sonen och några andra elever vara inne på rasten. Och återkomma till mig med en mötes tid.

Ibland så undrar jag hur det skulle vara för mina barn, om jag inte orkade kämpa med skolan, BUP, kommunen, försäkringskassan, habiliteringen, LSS och en mängd andra enheter. Vem skulle då strida för dem?

Igår var jag riktigt arg, så arg att jag till och med hade fler stavfel än vanligt 😂
Idag försöker jag bara andas djupt 😁 tur att det är kortids vecka och jag bara har ett barn hemma åt gången.

Håll tummarna för att det går bra imorgon…
Hoppas ni haft en lugn och trevlig dag

Då var det dags för en rond till med skolan. Dottern har börjat skolvägar, sonen har hamnat i en negativ spiral där konflikterna avlöser varandra.

Nu är mitt tålamod slut med skola. Och nu kommer klona fram. Har nu tröttnat på att min mail inbox fylls med mail från sonens lärare.

Idag ringde jag till skolan och begärde ett akut möte med dotterns lärare och resurs. Skickade precis iväg ett mail till sonens lärare, och begärde ett möte med henne och skolan hälso tem.

Till råga på allt så kom inte dotterns taxi imorse när hon skulle från kortids till skolan. Min man har ringt och bråkat på kommunen och taxi 020.

Jäkla skit dag….
Hoppas morgondagen blir bättre

Mina barn har inga vänner. De har klasskompisar som de umgås med i skolan, men inga riktiga vänner som de umgås med privat. V har någon gång fått besök av någon av killarna från skolan. Men han tycker inte om deras sätt att vara, när de inte är i skolan.

Dottern har aldrig haft många vänner och det har inte förändrats. Mina barn blir inte bjudna på kalas (det händer väldig sällan). De går sällan ut på gården där vi bor. De har varandra och oss.

För ett tag sedan ansökte vi om ledsagare för våran 10 årige son. Vi ville att han skulle få komma ut och göra saker utan mamma och pappa. Och vi fick det beviljat av LSS, 12 timmar/ månad.
Vi började lite smått innan jul, en timme varje helg så att de skulle lära känna varandra. Och till våran lättnad klickade det direkt mellan dem.

Idag är första gången de har lite längre tid, de har åkt till ishallen för att åka skridskor. Min prins va så GLAD. Han packade sin väska, tog fram kläder och allt detta utan att någon sagt åt honom. Idag skull Ledsagaren komma 7:30, sonen vaknade redan kl 5 och började göra sig iordning.

Glädjen som jag såg i hans ögon, värmde mitt hjärta. Det är sådant som får mig att fortsätta kämpa för dem. Och det är det som får elaka och negativa kommentarer att blekna. För tyvärr så finns det alldeles för mycket människor som inte förstår. Människor som tror att vi skickar barnen på kortids, eller låter dem göra saker med ledsagare för att vi inte vill ta hand om dem.

Att säga att dessa kommentarer inte gör ont, vore en lögn. Men jag VET att mina barn mår bra av detta. Att få träffa andra människor och få känna sig självständiga. Och att se glädjen i sonens ögon, är det enda som betyder något ändå.

Idag är en bra dag, idag lyser solen över denna familj. Hoppas att er dag blir lika fin dag gör er.

Igår så fick min man äntligen svar på sin NPF- utredning. Efter ungefär 1,5 år så vet vi nu att han har Aspbergers syndrom.

Många har under året som varit, undrat varför han valt att göra en utredning. Han har fått både positiva och väldigt negativa kommentarer kring detta.

Svaret till varför är inte helt okomplicerat. T säger att han alltid känt sig annorlunda, han har alltid känt sig ”dum” när han inte fullt ut förstått något som andra greppat direkt. Han berättar att skolan var en mardröm, då han inte alls hängde med. Matematiken var det ämne som han gillade mest, då han har ett stort intresse för siffror. Men det var även den jobbigaste lektionen då han inte kunde redovisa sina uträkningar för lärarna, detta ledde till att lärarna antog att han fuskat till sig svaret.

T berättar att han hade kompisar, men att han ibland kände sig ”dum” när han var med dom. Inte för att de fick han att känna så, utan mer som en inneboende känsla att inte duga till. Detta gjorde att han oftast drog sig undan.

Men det var inte förrän barnen fick sina diagnoser,som han började fundera på om även han hade en diagnos. T säger själv att han känner igen sig mycket i barnen. Något som han inte alltid upplever som positivt, då han inte vill att barnen ska känna sig utanför som han gjort.

Nu har han äntligen fått svar på sina frågor, och kan få hjälp att hitta strategier för att hantera sådant som är svårt.

Igår när vi var på väg hem, efter att han fått svaren frågade han mig om jag tyckte om han trots att han har Aspbergers. Svaret är enkelt: han är exakt samma person som han var dagen innan, det ända nya är att han har ett namn på det som är svårt.

Och trots att livet ibland kan vara väldigt jobbig, så älskar jag honom. Livet med han och barnen är aldrig tråkig. Varje dag är en ny utmaning och ett nytt äventyr på gott och ont…..

Just nu är det bara för mycket. Både barnen och maken befinner sig mitt inne i en riktig dålig period.

Jag kämpar för att hålla familjen över ytan, men snart så hamnar jag själv under ytan.

Just nu känner jag bara att jag skulle vilja ta en paus från mitt liv. Eller göra som barnen, få ett riktigt jäkla utbrott. Skrika, kasta saker och bara få ut all rädsla, stress och oro som tynger min själ.

Nu under lovet har min dotter kört frost låtar none stop och den ”Let IT GO” låten är den som jag fastnat för mest. Dock så är det DEMI LOVATO version som jag tycker mest om. Här är texten och en länk till låten.

Hoppas att ni alla har det bra där ute……

LET IT GO
Let it go, let it go
Can’t hold it back anymore
Let it go, let it go
Turn my back and slam the door

Let it go, let it go
Can’t hold it back anymore
Let it go, let it go
Turn my back and slam the door
And here I stand, and here I’ll stay
Let it go, let it go
The cold never bothered me anyway, yeah, whoa
(Na na, na na, na na na na) [4x]
Let it go yeah
Na, na.
Here I stand.
Let it go, let it go, oh
Let it go.

http://youtu.be/kHue-HaXXzg

Då är det officiellt, jag har nu varit vaken i lite mer än 24 timmar.

Förra året var inte det bästa året för oss, men det var inte heller det värsta året. Barnen gjorde många framsteg och vi kunde äntligen se ljuset i tunneln. Det hade varit ett hyfsat år med en balans mellan motgångar och framgångar.

Detta år inleds inte i en positiv anda. Mina barn har alltid tagit två steg fram och tre bak. Vilket innebär att utveckling går långsamt. Förra året tog de många steg fram båda två, men det ser ut som om de nu tar dubbelt så många bak.

De har båda slutat äta. Nu är det så att de inte äter mycket i vanliga fall, men nu får vi lirka även med deras favoritmat för att de ska äta.
Sömnen har aldrig varit ”super” för någon av dem, V har ätit circadin(melatonin som är kroppens eget sömnhormon, denna medicin är i depå och ska göra så att han sover hela natten) i ca ett år för att kunna sova. J har alltid haft svårt att somna, men hon har sovit bra när hon väl har somnat.

Dessa två senaste dygnen har sonen inte sovit många timmar, men det är dottern som bekymrar mig mest. Hon har nu varit vaken sen kl 05:00 igår och jag med henne. Hon kunde inte sova, jag vaggade, sjöng, kramad om och brättade saga inget hjälpte. Hon låg i sin resesäng i mitt rum för att till slut sova bredvid mig i sängen (pappa fick sova i resesängen).

Hon var rädd att mamma skulle dö, att jag inte skulle finnas bredvid henne när hon vaknade. Hon trodde någon skulle ta henne och att hon inte skulle få se mig igen. Hur många gånger jag än försäkrade henne att det inte var så, fick jag till svar ” men hjärnan säger så, och den lyssnar inte när jag säger sluta”

Så nu sitter jag här vid frukostbordet, båda barnen har iPad och hörlurar på. De har kämpat med sin fil respektive gröt i över 1 timme och de har brutit ihop ungefär en två gånger var. De har fått i sig ca 5 matskedar var.

Mitt mantra idag är ”andas, ana andas du får inte bryta ihop förän T kommer hem från jobbet”

Hoppas eran start på året är positivare än min….
Idag kör jag på energi i flytande form…..