Under åren har många undrat hur det är att vara mamma till två barn med diagnoser inom NPF. Den senaste veckan har jag även fått frågan om hur det är att vara gift med en person med NPF.

Jag ska försöka förklara för er, men det är inte lätt. Jag vill att ni ska förstå att jag aldrig skulle byta ut min familj. Men möjligen ta en kortare semester från dem ibland.

Att leva med min familj innebär att aldrig få äta i lugn och ro. Barnen klarar inte av att sitta en hel måltid, min man börjar duka av bordet så fort han är klar (vilket brukar vara 10 minuter efter att vi satt oss ner för att äta).

Det innebär att aldrig få sovmorgon eller sova en hel natt, eller att få ha sovrummet fritt från barn. Båda barnen sover just nu i vårt rum i tältsängar. Dottern vaknar ca 5 gånger per natt och sonen med. Jag går upp ca 2 timmar innan jag väcker dem på morgonen, för att kunna duscha ,äta frukost, göra mig i ordning och bara få några minuter för mig själv.

Det innebär att vara en mänsklig kalender som har koll på allas scheman och eventuella möten.
Jag ska också agera domare i alla konflikter som uppstår mellan syskonen och mellan barnen och pappa.

Jag får aldrig vara ifred (inte ens på toaletten, skulle jag låsa får familjen panik).

Det innebär även att vara en tankeläsaren, ordbok, försvarsadvokat, tolk och talesperson. Det innebär att jag ibland får agera psykolog, slagpåse sköterska.

Att leva med min familj, innebär att leva i en vardag som är planterad från morgon till kväll. I min familj finns inte mycket utrymme för spontanitet. Resturang besök och bio besök är något som görs någon gång var annan månad. Att handla gör vi via internet. När vi åker bort har vi alltid med oss korv till sonen. Och vi undviker ställen där det är mycket människor.

Vi åker aldrig bil i centrala Stockholm, då min man tycker det är jobbigt med alla vägbyggen och omdirigeringar. Så ska vi till centrala Stockholm åker vi tåg. Ska vi åka till något ställe där vi inte varit för, måste jag förbereda dem genom att leta upp bilder, kolla restauranger i närheten och även kolla deras menyn så de i förväg kan bestämma vad de vill äta.

Att leva med min familj är som ett äventyr. Att vara mamma till mina barn, innebär att jag är deras försvarsadvokat den som kämpar för att de ska få allt den hjälp de behöver. Min roll är att få dom att se alla de underbara egenskaper de besitter, men även få omgivningen att se dem.
Att vara gift med T innebär att jag får agera psykolog, men min roll är även att få honom att se att han kan och är mer än han tror.

Jag kan inte bryta ihop, jag måste orka. Jag måste hålla både mig själv och min familj över vattenytan. Hur trött jag än är så måste jag fortsätta kämpa för att mina barn ska ha det bra.

För om jag inte kämpar förr oss vem gör det då?