Att vara syskon till någon speciell…

I veckan fick jag ett brev, från en organisation vid namn siblings. De berättade att de startat grupper för syskon till personer med speciella behov. De anordnar träffar för äldre och yngre syskon i både Göteborg och Karlstad, de har även ett nätverk på Facebook. 

Detta är ett ämne som faktist berör mig djupt. Förutom att vara mamma till två fantastiska barn och fru till en enastående man. Så är jag även syster till en mycket speciell person. 

Min bror är hela 5 år äldre än mig, men jag har alltid haft rollen som storasyster. Min bror har en utvecklingstörning, epilepsi och en synskada  (han ser ca 0,5m med glasögon). Han har även andra små diagnoser som finns med i bakgrunden. 

Min brors behov av stöd, gjorde att mina föräldrars uppmärksamhet oftast låg på min bror. Under perioder då min bror mådde som dåligast, gick jag åt sidan. 

Jag mins att jag ibland kände mig ensam, rädd och bortglömd. Idag förstår jag att det inte var så, men i stunden kändes det fruktansvärt. Jag mins att jag oftast fick höra att jag var svartsjuk på min bror, när jag betyder mig illa för att få uppmärksamhet. Men jag älskade min bror och förstod inte vad de menade. 

Så när jag fick erat brev Annika och Sara blev jag otroligt glad över erat initiativ. Det är viktigt att syskon inte känner sig ensamma. Att de får stöd att bearbeta sorgen (för  det är en sorg, att se sina familj lida) men också får bekräftelse i sin önskan att finnas och bli sedda.

Jag önskar att jag haft möjligheten att få delta i en sådan grupp. Idag är möjligheten till stöd mycket lättare i och med de sociala mediernas framgång. 

Det är viktigt att inte känna sig ensam. Att kunna dela sina kännslor, tankar och funderingar med någon som förstår. 

Så tack Annika och Sara för erat finna jobb/ Ana 

  

Konsten att stå kvar. 

Att min prinsessa mår dåligt kan man inte missa. 

Hon har aldrig varit den som vill ha kramar eller ligga och gosa. Hon har aldrig varit bra på att sätta ord på sina tankar eller känslor. Men hon har alltid haft sina färger och sina skapelser. Genom dem har vi fått en inblick i hennes värld. 

Men nu har hon inte rört sina färger på ett väldigt bra tag nu. Det oroar mig väldigt mycket, att hon inte får ut allt det där jobbiga. 

Att tvinga min dotter till något hon inte vill, är lika meningslöst som att försöka cykla under vattnet.

Så det ända som jag kan göra är, att stå stadigt kvar. Visa henne att hur arg hon än är, hur mycket hon än skriker, bråkar, kastar och svär. Så kommer jag stå kvar och vänta ut stormen, för att hjälpa henne igenom vad det än är hon går igenom.  

Men jag tror att det svåraste en förälder någonsin måste göra, är att stå vid sidan om medans ens barn mår dåligt. 

Men just nu vet jag inte om jag har något val. 

Min älskade flicka jag kommer stå stadigt kvar.

Trots, trots och lite mera trots 

Min dotter har alltid haft ett humör som skulle få ett helgon att svära. 

Men den senaste tiden har det eskalerat 200% åt hel fel håll. Det är raseriutbrott, från det att hon vaknar tills att hon somnar. 

Det värsta är att vi inte kan nå henne. Det känns som om hon stängt av oss fullständigt, och inget vi säger eller gör har någon betydelse. 

Jag har nu börjat förstå, att mycket av detta är kopplat till det faktum att hon nu börjar komma in i puberteten.  

Men eftersom det mesta av forskningen kring både Asbergers och ADHD är gjord på pojkar. Är det inte mycket hjälp man kan finna i litteraturen. 

Jag står återigen handfallen, hur hanterar jag en dotter som är arg som ett bi dygnet runt. Hon vill inte prata med mig. 

Älskad bebis hur kan jag hjälpa dig? 

Förvirrad mamma…..