….när tar det slut…

Ännu en vecka med konflikter i skolan för min pojke. Resursen är fortfarande sjukskriven och ingen vikarie har de fått.

Efter att ha mailat med läraren i två dagar ska det sättas in en person från fritids denna …. Hur blir det nästa vecka?

Jag är nu trött på att förklara att situationen inte kommer bli bättre, utan betydligt mycket värre för alla inblandade om de inte agerar NU?!

Ibland får jag känslan av att man står och slår huvudet mot en vägg. Blir så frustrerad.

Det mest tragiska är att det finns tusentals föräldrar till barn med NPF – problematik som går igenom detta varje dag. Några har det betydligt mycket värre än vad vi har det
När ska detta få ett slut!!

Min pojke frågar nu tusen gånger per dag ”hur långt är det till jullovet?”
Han säger att han är trött på skolan och inte vill dit. Men han är alldeles för medveten över hur viktig skolan är för hans framtid, för att vägra gå.

Men hur länge kommer han orka simma mot strömmen? Hur mycket ska en 10 åring behöva stå med???

Snart får vi alla en välbehövlig paus från skolan….

Hoppas ni andra har en fortsatt bra vecka….

Det är så tyst…..

Den här veckan har varit väldigt annorlunda för mig.

Det är kortids vecka vilket innebär att jag i vanliga fall bara har ett barn hemma. Men min mamma ville ge mig en liten paus i vardagen. Så hon och hennes man har tagit de barn som skulle varit hemma.

Så nu har jag haft en hel barnledig vecka. Och det är både skönt och lite jobbigt.
Det är skönt att bara få vara när man kommer hem från jobbet. Men jobbigt för jag SAKNAR mina så hjärtan.

Idag blev även vardagen lite enklare, vi har nämligen fått vår nya bil. En helt ny bil som förhoppningsvis ska hålla ett bra tag utan att haverera.

Så nu har jag hjälpt min man att träna på att parkera i vårt garage. Han tycker sådant är väldigt jobbigt. Men det gick supet bra, hoppas det går lika bra imorgon när jag inte är med.

Hoppas ni haft en bra vecka hittills

IMG_0436.JPG

Upp och ner…. Ner och upp….

Ja då var vi sjuka igen. Denna gång är det 3 av 4. Mannen har öroninflammation och förkylning. Sonen har en dunderförkylning. Sen har vi mig, som självklart är sjuk igen. Denna gång är det förkylning, ont i axeln och ont i örat (jag har bestämt att det inte blir öroninflammation).

Så nu ligger två st i familjen nerbäddade i sängen. Jag ska lämna dottern i skolan sen ska jag åka och jobba. Det blir en lång dag idag….

Ibland går det uppåt för att sen gå ner, och sen uppåt igen.

Trevlig onsdag till er alla

Tung dag….

Ni vet den där känslan av total tomhet som man kan få efter en riktig jobbig händelse. En sådan dag har jag haft idag, känner att jag har gått på autopilot hela dagen.

Jag känner mig totalt uttömd. Det ända som återstår är en enorm oro för framtiden. Vad kommer hända med min pojke? hur kommer hans liv bli?

Jag hatar dessa nätter när sonen inte kan sova, hatar hans panik och ångestanfall och framförallt så HATAR jag detta j..la självskadadebeteende som han har.

Det går inte med ord att förklara den enorma känslan av vanmakt man känner när man ser sitt barn må så dåligt och inte kunna göra något. Att höra ord som ”jag vill dö” ”jag hatar mitt liv” ”varför kan jag inte vara som andra”. eller när ångesten blir så stor att han vill skada sig själv för att få slut på det jobbiga.

Att leva med den här rädslan att man en dag inte kommer hinna stoppa honom när han försöker hoppa från balkongen, eller att han hitta knivarna eller något annat.

För er som tänker OJ VILL HAN TA SITT LIV! så kan jag säga, han vill inte skada sig så han dör han vill få det jobbiga inuti att ta slut. Och JA VI HAR REGELBUNDEN KONTAKT MED ALLA MÖJLIGA ENHETER. OCH LÄKARE, PSYKOLOGER OCH ANDRA TAR ALLT DETTA PÅ VÄLDIGT STORT ALVAR.

Och för det mesta så klarar vi av vardagen med, jobbiga utbrott av ilska, panik och ångest utan några som helst problem. Sen blir det för mycket och bägaren rinner över. En för oss ”normalstörda” liten skitsak som ändrat schema kan vara det som utlöser en orkan utan dess like.

Nu har orkanen passerat och lugnet har lagt sig. Men mitt mamma hjärta ligger åter igen i tusen bitar.

Jag önskar att jag kunde få smärtan att försvinna. Jag önskar jag kunde jaga bort alla demoner. Men det ända jag kan göra är att stå vid din sida, hålla din hand så att du inte blåser bort i stormen.

Idag var en tung dag, imorgon blir det bättre.

ta hand om varandra där ute hälsningar NPF-mamma.

 

IMG_0215.JPG

Borsta håret…..

Som jag brättat för så är det här med att borsta håret en kamp här hemma.

Dottern försvinner så fort hårborsten kommer fram. Hon gråter, skriker och beter sig dom om man försöker ta livet av henne.

Vi har under åren prövat det mesta. Balsam spray, utrednings borstar, hår olja. Men inget har hjälpt fram till nu.

Dom ni förstår så försvinner hårborstarna mystiskt här hemma 😱

Men nu har jag hittat ett mirakel!!!
Denna borste är underbar och jag rekommenderar den till alla som har samma problem som jag.

Nu kommer hon frivilligt för att borsta håret.
Först reder vi ut håret med denna borste, sen så borstar vi med en vanlig borste. Funkar utmärkt 😃

IMG_0311.JPG

Lycka är en rosa liten blomma

Älska mig mest när jag förtjänar det minst, för det är då jag behöver det mest.

Det finns ingen som fult ut  kan veta hur människor med funktionsnedsättningar mår. De ända som vet är individen själv, det är bara genom deras ord som vi får en glimt in i deras värld.

Som mamma till två barn med speciella behov, är jag konstant ute efter något som kan få mig att förstå dem bättre. Ibland ger de mig inträde till deras värld, genom att med några få ord förklara vad de känner eller tänker.

Under mina studier till lärare läste jag denna bok Barnsamtal: den framgångsrika samvaron och samtalets betydelse för barn med samspelssvårigheter skriven av: Emilie King. I den fanns en underbar dikt som jag vill dela med er. Varje gång jag läser den får den mig att gråta, för den ger mig en liten inblick i mina barns vardag. Den får mig alltid att tänka på ordspråket ”älska mig mest när jag förtjänar det minst, för det är då jag behöver det mest” ” ett ordspråk jag försöker leva efter. För när deras beteende är som värst, är det när de behöver mig som mest. Det är då de behöver veta att jag är stark nog att stå kvar och hjälpa dem igenom stormen.

Jag hoppas att ni tycker om dikten som är skriven av: Rayan Hughes

EN HELT VANLIG POJKE

Hjälp mig, mamma! Dig kan jag be!

Det finns nåt inne i mig ingen kan se.
De skyller på dig när jag är stygg. Och tror jag blir snäll bara du är sträng.
Vad vet de om allt ditt slit och all vår sorg. Om våra böner till Gud: vad för fel har vi gjort?

Jag sparkar och slår, mamma, när jag är rädd och plågad..
Jag vill inte slå, jag vill vara hygglig. 
Ha tålamod, mamma, du ,måste hjälpa mig.
De andra tror att jag kan om jag vill.
De förstår inte att jag inte klarar av det jag vill.Men mamma och pappa vet att jag vill och älskar mig fast det inte blir som jag vill.

Allt hade varit så lätt om jag inte hade haft Tourette.
Jag drar i mitt hår och tuggar på skjortan.
Jag sparkar och slår och jag räknar till fjorton.
Jag skäller och skriker och är ganska hemsk.
Och kan inte sluta förrn jag fått medicinen.
Sen kysser jag dig på näsan och måste göra det igen: 
För allt måste ske vid rätt tid, och när Touretten vill.

Men i morgon mamma, då ska jag va snäll!
Bädda säng?  och borsta håret och tänderna? Klart jag gör! 
Jag ska bli så duktig,mamma, vänta bara och se!
Jag ska göra allt för att få lugn och ro. 

Inte reta min bror, leka fint och tyst.
Sitta fint på min plats när skolklockan ringer.
Inte bråka, inte sparka, inte slå och inte knuffa.
inga flera busiga påhitt.

Nej, jag lovar dig att jag ska bli en helt vanlig pojke.

Hjälp mig, mamma! Dig kan jag be!
Den vanliga pojken kan väl du se?
Hjälp mig att visa honom för de andra.
Hjälp mig att visa att bakom  Tourette,
Finns en bra pojke som är rätt okej.

Av: Rayan Hughes citerad ur boken:Barnsamtal: den framgångsrika samvaron och samtalets betydelse för barn med samspelssvårigheter skriven av: Emilie King.

 

 

 

Sjuk mamma….. Oroliga barn😞

Att leva under konstant stress, gör att kroppen inte orkar i längden.

Jag fick min första stressrelaterade sjukdom när jag var 16 år. Idag har jag många olika sjukdomar som påverkar varandra

Magsår, IBS, anemi, migrän osv
Magbesvären blir inte direkt bättre av det stressiga livet jag lever. Kroppen tar inte upp tillräckligt med Järn och andra viktiga ämnen som kroppen behöver. Vilket i sin tur gör att immunförsvaret praktiskt taget inte existerar.

Så nu är jag åter igen sjuk. Magsjuka denna gång. Vilket innebär att det kommer dröja månader inan min mage fungerar ”normal” (så bra det nu kan bli för mig) igen.

Tur i oturen är väll att barnen har kortids vecka vilket underlättar mycket. Barnen blir även väldigt oroliga när jag blir sjuk. Speciellt magsjuk, då jag oftast blir väldigt dålig.

Sonen mins fortfarande att mamman fick åka ambulans när hon hade ont i magen. Även om det var närmare 7 år sedan det hände.

Hoppas att jag mår bättre snart, orkar inte och har inte tid att vara sjuk. Sen vill jag inte se barnen så ängsliga.

Hoppas ni har det bättre.

Syskonkärlek…..?!

Mina barn älskar varandra, det vet jag. Lillasyster följer med storebror på toaletten eller köket, när han inte vågar gå själv. Storebror skyddad och försvarar sin syster i skolan mot alla som är elaka mot henne. Så jag vet att kärleken finns där.

Men större delen av tiden är det krig mellan dem. Då menar jag inte ge-mig-dosan-du tog-sista-kakan gräl.
Utan jag ska döda-dig-strypa-sparka-bita-dig krig.

Det börjar från det att dom öppnar ögonen tills de går och lägger sig, de pausar inte ens när de sover (båda pratar i sömnen, vanligaste frasen de säger är sluta dumma….j/v).

De bråkar om precis ALLT!!
Dagens konversation vid frukosten

J- mamma han tittar på mig!
J- sluta titta på mig!!
V- jag tittar inte på dig!!
J-jo det gör du!!!
V- nej, mamma jag tittar inte på henne.
Jag- sluta nu och ät er frukost.
V- jag hatar dig du är inte min syster!!
J- jag ska slå sönder din mobil!
V- jag ska Slå sönder dig!
Jag- SLUTS NU!
J och V- jag hatar dig du är inte min mamma mer.

Underbart… Inte!! Så här är det hela dagen lång, och mamma är alla fula ord de kan komma på. För att inte nämna alla sparkar och slag man får ta när man går i mellan dem så de inte ska slå ihjäl varandra.

Men när de är på kortids så saknar de varandra. Och kan inte vänta tills det är fredag så se kan ”leka”. Sen börjar de skrika och bråka och slänga saker på varandra så fort de kliver inför dörren.

Är det detta som kallas syskonkärlek? För jag står inte ut med all denna SYSKONKÄRLEK!! 😁

Det konstigaste är, att det på något sätt alltid är MITT fel!? 😳

Berätta gärna om era upplevelse om syskon kärlek. Är det såhär det är med alla syskon?

Båda mina har ju svårigheter och är väldigt viljestarka (envisa som åsnor). Allting ska vara på deras sätt, annars går världen under.

Hoppas ni får en fin dag önskar
en förvirrad NPF Mamma

Glöm inte att prenumerera på bloggen.

Stöd är en förutsättning för att orka….

Att få stöd på olika sätt är en förutsättning för att personer med olika svårigheter ska kunna komma vidare, så långt är nog alla överens. Men vilket stöd behöver deras anhöriga för att hjälpa dem komma vidare.

När mina barn fick sina diagnoser, så fick vi äntligen hjälp. Vi fick gå på föräldrar utbildning på Autism centret för små barn (i Stockholm). Barnen fick hjälpmedel och vi fick tips på hur vi kunde lägga upp vardagen för att underlätta för oss och för dem. Men när kurserna var slut, och hjälpmedlen utdelade så var föräldrar stödet slut.

Jag tror att man som förälder alltid har en inneboende oro över sina barns framtid. När mina barn fick sina diagnoser, vart inte den oron precis mindre. Jag oroade mig nu över hur de skulle klara framtiden. Samt hur deras framtid skulle se ut, skulle svårigheterna bli fler, eller skulle de lära sig hantera dem med tiden.

När vi berättade för släkt och vänner om barnens diagnoser, var reaktionerna många. Många var förstående och tyckte att vi tagit rätt beslut när vi utträdde våra barn, Andra var inte fullt lika förstående. I början försökte vi förklara när vi möttes av kommentarer som ”det går över, men så är ju alla barn, eller nu har ni stämplat dom för hela livet”. Men man tröttnade snabbt på att prata inför döva öron.

När barnen var yngre var det lättare att hantera deras utbrott när vi var bort bjudna, det var på något sätt acceptabelt att en 4-5 åring fick ett utbrott. Men när barnen blev äldre så blev det svårare för omgivningen att förstå deras svårigheter. Sen blev inte sonens svårigheter bättre, utan värre och mer framträdande. Med tiden blev det enklare för oss att inte förklara att inte lägga ner energi som vi behövde till annat, på att få människor att förstå.

Med tiden blev vi mer och mer isolerade som familj, vi orkade helt enkelt inte anstränga oss. Det tog för mycket energi att hela tiden, förbereda för att sedan se det gå åt h….e för att det som någon sagt inte blev så. För mina barn räcker det inte att tala om vart vi ska, de vill veta vem som kommer vara där och hur länge vi ska vara där. Ska det serveras något att äta, måste vi veta vad det är så att vi kan ta med oss något vi vet att de äter. För det mesta sitter barnen bara hos oss och vågar inte prata eller interagera med någon de inte känner väl. Även om de känner människorna tar det lång tid för dem att våga släppa mamma och pappa.

Ditt jag vill komma är, att vi alla behöver stöd i våran föräldrar roll. Som förälder till barn med speciella behov är vi beroende av stöd för att orka vidare. Men inte vilket stöd som helst, utan från människor som förstår. När man kan berätta för någon om de jobbiga stunder men även om bra stunder utan att behöva förklara, då mår man bra.

Förra vintern nådde jag verkligen botten. Sonens Sömnsvårigheter nåde max och han sov väldigt lite eller ingenting alls på 3 månader. Sen vart det inte bättre av att det var mitt i julledigheten och BUP inte hade öppet som vanligt. Det var nog svårt för många i vår omgivning att förstå, man tycker ju att ett barn som inte sover borde krascha någon gång. Men det gjorde han inte, utan det var vi som krascha. Sömn bristen påverkade även hans svårigheter som inte direkt blev bättre. Sonen väckte även sin syster när han fick stora panik utbrott då han inte kunde sova fast han försökte, vilket lärde till att dottern inte sov och hennes svårigheter vart värre. Jag mådde så dåligt över att inte kunna hjälpa min sone eller dotter. Vi mådde alla dåligt och jag visste inte vad jag skulle göra, det var en fruktansvärd känsla.

Mitt i allt detta kaos hittade jag ljuset i mitt mörker. Det var en grupp på Facebook som vände sig till förädlar som hade barn med speciella behov. Att få komma in och läsa andras upplevelser, tankar och kommentarer fick mig att inse att jag inte var ensam. Första dagarna bara läste jag inlägg och kommentarerna, sen vågade jag själv skriva mitt första inlägg som möttes av förståelse. Känslan jag fick av mötas av så mycket förståelse, tips och råd var enorm, den går inte att beskriva. När man låg vaken på kvällarna och väntade på att sonen skulle somna utan framgång, fanns det alltid någon där på andra sidan skärmen som gick igenom precis det samma som jag.

Under det senaste året har jag hittat några flera sådan grupper, jag har lärt mig mycket om hur det kan vara. Jag blir glad när jag hör om andras framgångar, jag får stöd i de tunga stunderna och jag känner mig äntligen som en bra förälder. När mina barn lyckas med något kan jag dela detta med andra och de förstår min enorma glädje, över något som för andra är vardagsmat.

Jag hade aldrig trott att man kunde känna sådan samhörighet med människor man aldrig mött, men det gör jag nu. De må vara bilder och ett namn på en dator eller telefon skärm, men de är dom som får mig att orka vidare i de jobbigaste stunder.

Jag vet att jag är stark och att jag kommer kämpa för mina barn tills jag inte har något mer att ge. Vägen hittills har varit svår och lång, men jag vandrar inte den ensam jag har många som vandrar den med mig och tillsammans är vi stark.

Ni vet det där ordspråket på  engelska ”It takes a village to raise a child” som på svenska blir något i still med ”Det krävs en hel by för att uppfostra ett barn.”  Jag kan se poängen i den. För utan byns stöd blir vägen fram till mål mycket svårare.

Jag vill här med tacka, alla finna underbara människor i de grupper som jag är med i. Ni betyder mycket för mig även om vi aldrig mötts, så är ni ett stort stöd för mig i min roll som förälder. Ni finns där i bra stunder och i dåliga stunder och det är jag tacksam för.

Ha en underbar dag alla fina människor där ute.

quotes-about-hard-life-hard-life-599520145122524765501004487_sbig

 

OBS! bilderna är tagna från internet.