Hallå kära läsare.

Nu var det tag jag skrev. Det har varit fullt upp här hemma den senaste veckan. Sonen har kämpat som bara den och kan nu andas ut i en hel vecka. Dottern är sur som ättika över att hon inte får gå på fritids under höstlovet. Min man har jobbat i en hel vecka (hans arbetsdag är 12 timmar lång) för att kunna få ledigt denna vecka. Själv har jag jobbat mig igenom hela förra veckan, magen är inte riktigt på topp och det känner hela kroppen av.

Igår kväll tittade jag på Måns Möllers föreställning ”Jävla pajas- det här skojar du inte bort”, den gick på SVT1 kl 21:00

Måns berättar om sin son Viggo som har fått diagnosen Autistisk syndrom. Han blandar komedi med allvar och det funkar utmärkt. Jag har nog inte skrattat och gråtit så mycket på en och samma gång. Jag rekommenderar att ni ser den.

men pjäsen fick mig att börja tänka på hur det varit för oss, vår resa fram till nu. Och jag inser att trotts jobbiga stunder, då det känns att man kommer kvävas av alla ”problem” så skulle jag aldrig byta bort mitt liv.

Jag har två underbara barn och en underbar make. Livet är inte alltid lätt men vem har sagt att det ska vara det?

Jag började även tänka på den okunskap som finns kring mina barns och min mans svårigheter. Tanken med denna blogg var och är att dela min vardag med er, så att ni får veta hur det kan vara att leva som mamma till barn med dessa svårigheter. Men det känns inte som tillräckligt.

Vi föräldrar möts dagligen av människor som på något sätt kritiserar oss, ibland kritiserar de utan att var medvetna om det.

När jag har berättat om mina barns svårigheter har jag fått kommentarer som:

”det växer ju bort”- nej det gör inte det, det växer inte bort. Min son föddes med Autism och han kommer leva med det resten av sitt liv.

”men alla barn har svårt att sitta still”- ja det är sant att alla barn har en period då de inte kan sitta så länge, oftast går den perioden över. Men nu pratar vi inte om lite rastlöshet, utan ett barn som inte kan sitta i mer än någon minut åt gången, om det så är på bussen,matsalen eller samlingen.

”sätt gränser…, du är för snäll”- vi har gränser, rutiner och regler för att få vardagen att fungera. och nej jag är inte för snäll, jag vet vad mina barn klarar och vad de inte klarar.

”bara för att de har svårigheter, kan man inte bete sig hur som helst”- Nej det kan man inte, men det finns en anledning bakom vissa beteenden. Jag har aldrig låtit mina barn bete sig ila, men jag har förståelse för att de ibland inte hinner stoppa sig själva.

ja fördomarna om barnen och oss föräldrar är många. Hur gör vi för att förändra detta? Vi är många föräldrar som kämpar, det har bildats en organisation som heter ”BARN I BEHOV- Jag finns också” vi har föreningar som Attention. Men på något sätt når vi inte hela vägen.

Jag ser mina barn kämpa, VARJE DAG, VARJE MINUT, Mot sig själva, mot samhällets fördomar och för att passa in i ett skolsystem som är skapad efter det ”önskvärda barnet” …. och jag känner mig maktlös, Arg och förtvivlad.

Hur gör man skillnad, hur förändrar man människors bild av världen? Hur ger jag mina barn hopp? då mitt snart är slut.

Bara tankar från en NPF- mamma en tidig Måndags morgon i Oktober

Det finns dagar som är lika sällsynta som snö en varm sommardag. Det är dessa dagar som ger mig hopp, när det känns som jag kommer att drunkna i alla svårigheter.

En vanlig morgon här hemma består i att jag tjatar, tjatar och tjatar, för att de ska klä sig, borsta håret, borsta tänderna osv.

Det slutar alltid med att jag klär på dem under protester, borstar håret på en skrikande dotter och tandborstningen brukar jag skippa på morgonen.

Men idag gjorde de ALLT och det utan att jag behövde tjata en enda gång.

Sonen vaknade kl 05:40 (han skulle upp kl 06:00), han fick sin medicin och klädde sedan på sig utan protester. Dottern väckte jag kl 05:45 och sa att hon kunde ligga i 15 min (ställde timstocken). Jag höll på att svimma, när hon kom ut 10 min senare och var påklädd!!  Jag trodde jag drömde när hon kom med hårborsten och bad mig borsta hennes hår. De till och med borstade tänderna utan att jag bad dem.

Min morgon var helt underbar ☺️ Det går inte ens att beskriva hur lycklig jag är över det.

Hoppas ni också haft en fin morgon idag

Idag är det söndag, det betyder dusch dag här hemma.

Det är dusch dag varannan dag men alltid på söndagar. Varje söndag tvättar jag deras hår (det blir inte 100% rent när de gör själva). Två gånger i månaden klipper vi naglarna också.

Enkelt kan man tycka. Men det är inte fallet här hemma. Det är fullkomligt kaos innan jag lyckas få in dottern i badrummet och i duschen. Jag är alla fula ord hon kan komma på och lite till. Hon ska flytta, hon hatar mig och jag är helt enkelt det värsta som finns. Allt detta enbart för att hon behöver dusch och tvätta håret. Sonen är inte lika verbal som syrran, men han morrar och fräser en del han också.

Inte blir det bättre när håret ska borstas ut. Vi har en speciell borste för att reda ut håret, balsam spray och hår olja allt för att underlätta.

Men det värsta de båda vet är nog att klippa naglarna. De skriker, sparkar och slås. Men tillsist lyckas vi alltid komma till en kompromissa. Idag fick sonen en skål chips och dottern nagellack.

Men när allting sen är klart, då är de nöjda och stolta över sig själva.

Och mamma hon är glad, nöjd och helt slut!!
Vi har fredags kaos….nej mys var det ju.
Lördags tjafs…. Nej godis var det ju.
Och söndags krig…

Hur såg eran söndag ut?

Detta med taxi är ett ständigt problem. Taxin som inte dyker upp, som kommer försent och som helt enkelt inte vet vart de ska. eller det värsta av allt som släpper av barn på fel plats.

Att det händer någon gång ibland kan jag ha förståelse för, men när det blir en vanesak är det inte okej. Det är barn vi pratat om torrs allt, barn som av olika anledningar inte själva klarar av att ta sig från punkt A till B.

Jag vet att mina barn blir jätte stressade över att taxin alltid är sen till och från skolan. Det har även hänt att den helt enkelt inte dykt upp eller att de lämnar av barnen på fel ställe.

Nu åker mina barn bara taxi 6 gånger i månaden var. men jag som förälder förutsätter att mina barn kommer från kortids till skola och tvärt om utan att de kommer till skada.

Jag läste nyss en annan NPF förälders blogg (http://munderbar.wordpress.com), där berättar hon om en 9 årig pojke med autism och utvecklingsstörning som vid två tillfällen har avlämnats av sin taxi på fel adress!!

Jag önskar att jag kunde säga att detta förvånar mig, men jag har själv erfarenhet av detta.

Förutom mina barn som har sina svårigheter och nu åket taxi från och till fritids. Har jag en storebror med utvecklingsstörning, gravt synfel (ser ca 0,5 m utan glasögon ca 1m med) samt epilepsi och lite annat. Han har åkt taxi till och från sina olika sysselsättningar sen jag var liten, och problem som dessa var och är fortfarande ett stort problem.

gå gärna in på länken och läs blogg inläget.

Men hallå, taxibolaget, hur svårt kan det vara att inte tappa bort barn med autism under skolresan?!.

Dela den vidare så att vi alla kan uppmärksamma taxibolagen på detta. Vi kräver inte en ursäkt utan förändring, innan någon skadas allvarlig/ NPF Mamma

Alla har vi perioder i livet som är prövande på olika sett.

Som förälder till barn med speciella behov, lever man under konstant stress.

Det är möten med skolan, Bup, lss, hab, försäkringskassan osv. Sen har man ett jobb som måste skötas (eftersom man måste bo och äta), hemma ska det städas, lagas mat, tvättas, diskas osv. Utöver detta ska det ordnas scheman, läxor, få barnen att duscha (här hemma är det krig för att få barnen att duscha), sova osv.

Allt detta är vardagsmat för oss, sen kommer det även svåra perioder (som när bilen går sönder).

En vanlig fråga som jag brukar få, när jag försöker förklara vår vardag är. Hur orkar du?

Svaren brukar bli ”man lär sig, jag har inget annat val eller man få ta en dag i taget”

Men faktum är att jag inte orkar. Jag är trött JÄMNT, stressad KONSTANT och TOTALT utmatad.

Jag bryter ihop ungefär en gång var tredje månad. Gråter, skriker och undrar varför livet är så orättvist som har gett mina barn dessa svårigheter.

Sen tar jag mig samman och påminner mig själv om alla de bra stunder som vi faktist har. Alla de underbara saker som jag faktist har. Två underbara barn och en underbar man. Ett jobb, hem och mat på bordet.

Och så börjar jag om igen tills jag faller nästa gång.

Min största rädsla är att jag en dag kommer falla utan att kunna resa mig så lätt. Den där berömda väggen har kommit väldigt nära ett par gånger.

Hur gör man för att orka?
Jag försöker ta vara på alla stunder som jag kan få för mig själv. Som promenaden till och från bussen (till och från jobbet). Gå upp två timmar innan barnen för att fixa mig i ordning samt äta frukost i lugn och ro.
Jag försöker läsa en bra bok på kvällen när jag väntar på att barnen ska sova.

Men man måste hitta sitt eget sätt att ta igen sig. Och få varenda liten minut att räknas.

Hoppas ni hittar era egna stunder av lugn. Dela gärna med er av era tips.

Glöm inte att prenumera på bloggen/Npf mamma

Fortsätt läsa →

Om denna vecka började dåligt, så är det inget jämfört med hur det slutade.

Vi är beroende av bil, då både barnen och min man T tycker det är jobbigt att åka kommunalt. De tycker det är jobbigt med alla människor, att passa tider och alla ljud/lukter. Så bil underlättar för oss både när det gäller detta, men även när vi ska till BUP och T ska till sin Psykolog. Sen så har T ett jobb där han börjar vid 3 tiden på morgonen och slutar 12 timmar senare. Vi har haft en gammal skrotbil det senaste året, ett spontanköp av T efter att våran andra bil slutade fungera i julas.

I torsdags morgon åkte T till jobbet som vanligt. Strax efter kl 03:00 rigide min mobil, jag hörde på rösten att något hade hänt. Mycket riktigt, det visade sig att bilmotorn hade smällt och börjat brinna när han precis hade parkerat. Som tur var hade han kommit till parkeringen som är bemannad och kunde snabbt få hjälp. Han klarade sig utan fysiska skador, men tyvär inte lika bra psykiskt.

En sådan upplevelse kan vara jobbig för många, men det går över ganska snabbt. Om jag tänker utifrån mig själv så vet jag att jag hade reagerat starkt, men kommit över detta rätt så snart.  Min man håller just nu på med sin utredning, det lutar mot en dubbeldiagnos (Aspbergers/ADHD) och eventuellt något mer. För honom är detta inte något som går över efter en eller två dagar, detta är något som han kommer att må mycket dåligt över i månader.

I torsdags lyckades jag få hem honom från jobbet, ditt han åkte direkt efter allting som hänt. Det är otroligt svårt för honom att avvika från det som är planerat, i detta fall var planen att han skulle jobba. När han kom hem skakade han och hostade okontrollerat och hade svårt att andas. Läkaren konstaterade att andnings svårigheterna enbart var orsakad av stressen och chocken. Han sov inget på hela natten, han var uppe och vandrade och ältade det som hänt. Jag sov inge jag heller då jag var så orolig för honom, problemet är att han inte kan dela sina känslor. Han kan inte riktigt sätta ord på det han känner och det gör att han sluter sig fullständigt, och när detta sker når jag honom inte hur mycket jag än försöker. Omgivningen märker inte när detta sker, för utåt verkar han oberoende nästan kall som om det som hänt inte rör honom i ryggen. Tack och lov kunde jag vara hemma med honom i torsdags (jag har tur som har förstående chef och kolegor).

När dottern vaknade på torsdag så var pappa hemma, vilket inte alls stämde för henne och inte blev det bättre när vi berättade vad som hänt (modifierad version så klart). Det blev inte en bra dag för henne, fick även tala med hennes lärare för att förklara att hon kunde vara något distraherad under dagen. Tur var ändå att sonen inte var hemma utan på kortids. I fredags fick han reda på vad som hänt (modiferad version även här), sonen fick ett panikångest anfall och tyckte inte att vi skulle ha någon bil igen.

Idag har det inte varit en mycket bättre dag, vi hade ett kalas inbokat som verken barnen eller T ville missa. Så vi åkte buss ditt och det gick ganska bra, men vägen hem var inte lika lyckad. V fick ett panik anfall och var övertygad om att någon skulle ta honom, T bröt ihop över att vi inte har någon bil och J förstod inte varför man måste vänta på bussen och fick ett av sina utbrott. Hem kom vi i alla fall….

Idag kraschade även min mobil, och jag blev tvungen att formatet om den. Alla numer och kalender inställningar är borta. Nu måste jag försöka få tag på alla myndighets numer igen. Jag är beroende av mobilen för att hålla koll på alla T:s möten med läkare och Psykolog, möten med barnens skola och läkare samt mina egna jobbmöten

I morgon är en ny dag och jag hoppas den blir bättre, är lite orolig över att T ska åka buss till jobbet. Idag passade vi på att kolla var bussen gick, de har byggt om på stationen så hållplatserna är inte på samma ställe. Vi har även kollat tidtabellen flera gånger och räknat hur lång tid det tar hemifrån oss till station.

Jag håller tummarna och hoppas allting blir bra. Hoppas att eran vecka varit bättre än vår kram

Glöm inte att prenumerera på bloggen, då får du medelande varje gång den uppdateras. Hälsningar NPF Mamma.